Жизнь в инвалидном кресле

Обновлено: 02.06.2024

“Травма шеи С5-С6 с ушибом спинного мозга”. Для тех, кто не в курсе дела, сухая медицинская формулировка звучит не очень понятно и вроде бы не страшно. Между тем, для травмированного она означает перспективу провести остаток жизни парализованным и в инвалидном кресле. Таких инвалидов называют шейниками. Их истории почти всегда начинаются одинаково: либо с удара головой о дно после прыжка в воду, либо с автокатастрофы. Одну из таких историй рассказал Антон Фадеев из Жигулевска. В 26 лет его полностью парализовало ниже плеч, и любимый скейтборд пришлось сменить на инвалидную коляску, а слэм на панк-концертах – на ежедневные занятия в зале. Однако интерес и вкус к жизни сохранились. Заработок и лучшие друзья – тоже. Каким образом? Далее со слов Антона.
Как я жил до травмы? Катался на скейте, играл на электрухе, ходил на панк-концерты. Учился на айтишника. Но учился – это в кавычках. Платил за зачеты, прогуливал пары. Учиться было не интересно. Но диплом у меня есть. После универа пару лет работал в магазине компьютерной техники. В Тольятти. Вообще я из Жигулевска. Знаешь Жигулевск, через Волгу от Тольятти? Если любишь путешествия, природу, ты обязан посетить. Чем еще занимался? Расп**дяйничал. Тусовался, прожигал жизнь.

Потом переехал в Питер. В Питере прожил еще года два – до травмы. Там уже стал работать сеошником. Меня друган позвал, переманил в большой город, сказал: “Бросай эту работу продавцом, я тебя научу сайты продвигать”. Ну, и я плюнул на все, вещи собрал да уехал.
У меня были попытки собрать свою группу с разными чуваками, друзьями, музыкантами. Было время, когда мы несколько месяцев ходили на базу, репетировали. Были свои треки. На тот момент нравился такой жанр, как крэк-рокстеди, слышал? “Лэфтовер Крэк” и все из этого выходящее. Я дико от этого перся, и мне нравились быстрые примитивные гитарные рифаки и слабодольные частушечно-куплетные партии в стиле ска. Когда жил в Питере, я даже пробовался на гитару в группу Oskal, но не вывез по технике.

Сейчас гитара мне недоступна, потому что я не могу руки поднять вообще. Все, что я могу, это управлять джойстиком электрической коляской, если положить на него мою правую руку. Или мышкой компьютерной. У меня на коленках специальная подставочка, на ней мышка.

Травма: как все произошло

Это было около какой-то речки в Гатчинском районе. В июне 2014-го я отмечал день рожденья – 26 лет. Собрались, припили, разожгли костер, и от вида речки мне сразу захотелось в нее с разгона нырнуть и переплыть. Она была узенькая, метров, может, пять-шесть. Прозрачная. Ну, и перед моментом прыжка мне ребята гитару подарили, электруху, они там все на нее скинулись. Я нашел гитару в кустах, там была очень прикольная какая-то гитара – “Гречо”. И от радости я построил себе трамплинчик из песка, разбежался, нырнул и воткнулся головой в дно. Сразу почувствовал, что не могу шевелиться. Плыл по течению вниз ртом, осознавая, что скоро задохнусь, скорее всего. И слышал, как чуваки угарают, думая, что я прикалываюсь. Меня одна девчонка вытащила. Я, по ходу, был без сознания, вызвали скорую.

Скорая приехала, меня чем-то обкололи, куда-то повезли, оттуда в другую больницу. Там всякий ад: операция, потом реанимация. В двух словах – это полный кошмар. Я находился в реанимации месяца три, наверное. Все лето. Я плохо тогда понимал, что происходит. После наркоза такое состояние, когда реальность смешивается со снами или с тем, что чудится под кайфом. Сравнимо с психоделиками, пробовал когда-нибудь? Но только с какими-то долгоиграющими психоделиками – месяца на два. То отпускает, то накрывает опять.

В общем, в реанимации меня откачивали до тех пор, пока я не научился дышать самостоятельно. Тогда меня сняли с аппарата искусственного дыхания, выписали в отделение, а потом и с отделения выписали, и я уехал домой на поезде в Жигулевск. Там еще долечил легкие, потом мне вытащили из члена катетер, по которому стекала моча, и вроде как я уже был, в принципе, здоров – ни температуры, ничего. Начинал потихоньку реабилитироваться, массажироваться, заниматься по чуть-чуть.

Реабилитация

Сначала мне казалось, что все фигня, что я все чувствую, и все со временем восстановится. Годик-два пройдет – и я снова буду гонять на скейте. Сначала я старался, активно пытался заниматься. Никто никаких прогнозов не давал. Вернее, врачи давали плохие прогнозы, но они всегда дают плохие прогнозы, чтобы не брать на себя ответственность. Говорили, что я вообще вряд ли выживу, а если выживу, то потом умру от какой-то другой инфекции, которая меня в любом случае настигнет, потому что такая уж у меня травма. Но я не обращал на это внимания.

Полгода у меня ничего не шевелилось, кроме головы. Потом я немножко мизинцем смог пошевелить, потом научился сгибать-разгибать колени. Это все происходит очень-очень медленно. Тренировками навыки можно по чуть-чуть раскачивать. Но только регулярными тренировками, постоянными. Как только бросаешь на несколько дней, то навыки очень быстро теряются.

Сейчас я могу мышку держать, могу встать с помощью одного человека, ногу согнуть. Какие-то движения могу делать по чуть-чуть. Научиться держать мышку – это было первым, чего я хотел. Пользоваться интернетом, как-то общаться с людьми, получать информацию. Я прям с криками радости, со слезами нажимал в первый раз кнопку. И учился в покер играть. Типа там на реакцию же надо, суметь в определенный момент кнопку нажать. Это был мой первый тренажер.

И все равно по факту, как я не мог ничего делать сам, без помощи третьих лиц, так и сейчас не могу. Просто как-то адаптировался под эти условия.

(Один день из жизни Антона или как не унывать)

Как инвалиду заработать

Я, знаешь, в один момент понял, что физическая реабилитация по сути не имеет смысла, если у тебя нет денег на дальнейшее существование. Ну, научишься ты делать что-нибудь физически, но денег-то все равно надо как-то зарабатывать. И я стал в интернете шарить всякие темы – я же сеошником был. Сначала пытался что-то в сфере СММ мутить, заниматься продвижением во ВКонтакте, потом в Инстаграме. В итоге стало получаться нормально зарабатывать в интернете.
Про деньги тебе хочешь расскажу? Это же интересный момент. На что вообще живут инвалиды в России? Каждому инвалиду от государства положена индивидуальная программа реабилитации, в которую помимо прочего входят технические средства и расходники – коляски, памперсы, матрасы, подушки, поручни, ходунки, аппараты и прочее. Все, что нужно для физической реабилитации. Плюс путевки в санатории, образование, льготы, что-то еще. Чтобы эту программу получить, тебе нужно пройти медицинскую комиссию по своему месту жительства. Тебя осмотрят врачи и решат, что тебе положено, а что нет. Когда средства выданы, ты можешь ими пользоваться либо продать.

Но, как правило, инвалиды сами не знают, что им положено. И те, кто отвечает за это хозяйство, бреют людей по максимуму абсолютно на все. Поэтому прошаренные инвалиды знают весь перечень технических средств реабилитации, которые положены по их диагнозу. Прошаренные инвалиды бьются, чтобы у них была максимально полная, грамотно составленная программа реабилитации. Прошаренные инвалиды не мирятся с тем, что их бреют на все, они обращаются с заявлениями и забирают себе все, что должны получить по закону. Мне и многим моим друзьям очень не нравится, что многие инвалиды попрошайничают – что на улице, что в интернете. Организуют непонятные сборы на вещи, которые сами вполне могут себе позволить. Из-за таких людей формируется стереотип о людях на колясках в целом, будто все они только и делают, что ищут легких денег. Да, есть те, кто реально нуждается, но немало и тех, кто имеет свои бабки и вполне мог бы подкопить на то, что им нужно. Но блефует и наживается на человеческой жалости. Тьфу.

Допустим, коляску, на которой езжу, я купил за 125 тысяч сам. Бэушную. Она меня полностью устраивает, она удобная, я могу ее продать, если захочу. Новая такая стоит полтора миллиона. А от тех средств, что мне государство по ИПР закупило и пытается выдать, я отказываюсь. И сужусь с ними, потому что не могу ими пользоваться. Уже не первый год. В общем, прошаренные инвалиды разбираются в законе и знают, что из государства можно выбивать неплохие деньги и нормально жить. Сейчас речь, в основном, о тех, кто позвоночник сломал. То есть первая группа.
А непрошаренные ничего не знают, им ничего не надо, они ничего не хотят. Бухнуть там, может быть, раз в месяц с кем-нибудь. Я таких много видел.

Где инвалидам в России жить хорошо

Российские города для перемещения на коляске не приспособлены вообще. Я после травмы гулял только у себя в Жигулевске, ну может быть, еще в Тольятти, и эти города абсолютно не приспособлены. И мне кажется, ни один город в России, кроме того, где я нахожусь сейчас, не приспособлен.

Это город Саки, Крым. В Википедии даже написано, что это столица колясочников России. На человека в коляске или хромого, безногого, слепого люди здесь не смотрят косо, не шарахаются. Здесь инвалиды нормально существуют и общаются наравне с обычными людьми. Никакой дискриминации нет.

Тут же находятся лучшие спинальные санатории – их два, Пирогова и Бурденко. Много тренажерных залов с инструкторами по реабилитации. В одном из них я занимаюсь. Да и просто все места приспособлены для проезда на коляске. Магазины, кафе, парикмахерские. Благоприятный климат. Сейчас тут зима. Сегодня на улице минус два, но такое бывает редко. Обычно зимой градуса 3-5. Живу я здесь где-то с прошлого апреля. Тогда я в первый раз приехал в Саки.

Повседневность

Мой день начинается с душа и гигиенических процедур, с которыми мне помогают мои кореша. Завтракаю и еду на занятия, если они у меня есть. Занимаюсь. Приезжаю домой, сижу работаю за ноутом. Потом снова занятия. Параллельно общаюсь с друзьями, встречаюсь с людьми. Хочу видосы снимать, какой-нибудь свой блог, но пока руки не доходят. Есть куча всякой техники – микрофоны, камеры.

В основном, российские инвалиды дома все сидят. Выходить на улицу особо не хотят – они сами себя чувствуют ущербными, как правило. То есть тут не влияние людей, которые типа косо смотрят на инвалидов, а инвалиды сами себя такими забитыми чувствуют в общей массе. Есть, конечно, и те, кто везде тусит и покруче ходячих людей живет и пример другим показывает. Но, в основном, инвалиды сидят дома. И я сейчас, после того, как прокачался до Сак, звоню некоторым чувакам, которые тоже каличи на колясках, и рассказываю, какие варианты и расклады вообще возможны, как чего намутить.

Не быть жертвой: как жить, радоваться и путешествовать, если ты парализован

Как я жил до травмы? Катался на скейте, играл на электрухе, ходил на панк-концерты. Учился на айтишника. Но учился – это в кавычках. Платил за зачеты, прогуливал пары. Учиться было не интересно. Но диплом у меня есть. После универа пару лет работал в магазине компьютерной техники. В Тольятти. Вообще я из Жигулевска. Знаешь Жигулевск, через Волгу от Тольятти? Если любишь путешествия, природу, ты обязан посетить. Чем еще занимался? Расп**дяйничал. Тусовался, прожигал жизнь.

У меня были попытки собрать свою группу с разными чуваками, друзьями, музыкантами. Было время, когда мы несколько месяцев ходили на базу, репетировали. Были свои треки. На тот момент нравился такой жанр, как крэк-рокстеди , слышал? “ Лэфтовер Крэк ” и все из этого выходящее. Я дико от этого перся, и мне нравились быстрые примитивные гитарные рифаки и слабодольные частушечно-куплетные партии в стиле ска. Когда жил в Питере, я даже пробовался на гитару в группу Oskal, но не вывез по технике.

Травма: как все произошло

Я разбежался, нырнул и воткнулся головой в дно. Сразу почувствовал, что не могу шевелиться. Слышал, как чуваки угорают, думая, что я прикалываюсь.

В жигулевскую больницу ко мне сразу приехали друзья и зарядили позитивом. У меня всегда все было весело, друзья приходили каждый день. У меня много знакомых в Тольятти, в Питере, в Москве. Я не унывал и никогда не оставался один, всегда был с друзьями либо с мамой. Чаще с друзьями, потому что мама работала 5 дней в неделю, с восьми до пяти, и пока она на работе, мне было нужно, чтобы кто-то со мной оставался. Повернуть меня на бок, помочь в туалет сходить, покормить, посадить. Я обращался за помощью к друзьям. Сначала мне местные кореша помогали, потом я стал кого-то из Тольятти к себе звать, кто-то сам приезжал. Но вот прикинь, я все это время так и обходился – до того, как приехал сюда, в Крым, в город Саки. Больше трех лет.

Хотя были и те, кто сливался. По-разному бывало. С кем-то я утратил после травмы отношения, с кем-то они, наоборот, укрепились. Здесь, в Саках, я живу с давнишним другом из Тольятти. Мне нужен сопровождающий человек. Плюс мы работаем вместе, ну и вообще нам комфортно. Еще ребята-соседи тут живут – в отеле, где я снимаю номер. Один чувак на коляске, один ходит.

Реабилитация

Тренировками навыки можно по чуть-чуть раскачивать. Но только регулярными. Как только бросаешь на несколько дней, навыки очень быстро теряются.

Как инвалиду заработать

Про деньги тебе хочешь расскажу? Это же интересный момент. На что вообще живут инвалиды в России? Каждому инвалиду от государства положена индивидуальная программа реабилитации, в которую помимо прочего входят технические средства и расходники – коляски, памперсы, матрасы, подушки, поручни, ходунки, аппараты и прочее. Все, что нужно для физической реабилитации. Плюс путевки в санатории, образование, льготы, что-то еще. Чтобы эту программу получить, тебе нужно пройти медицинскую комиссию по своему месту жительства. Тебя осмотрят врачи и решат, что тебе положено, а что нет. Когда средства выданы, ты можешь ими пользоваться либо продать.

Мне и многим моим друзьям очень не нравится, что многие инвалиды попрошайничают – что на улице, что в интернете. Организуют непонятные сборы на вещи, которые сами вполне могут себе позволить.

А непрошаренные ничего не знают, им ничего не надо, они ничего не хотят. Бухнуть там, может быть, раз в месяц с кем-нибудь. Я таких много видел.

Где инвалидам в России жить хорошо

Саки в Крыму – это столица колясочников России. Здесь лучшие спинальные санатории, много тренажерных залов для реабилитации, да и просто все места приспособлены для проезда на коляске.

Путешествия в инвалидном кресле

В первое путешествие после травмы я отправился в 2017 году в августе – полетел с мамой и с корешем в Турцию. Появились какие-то деньги, мы решили взять горящую путевку. Сначала искали путевку с номером с удобствами для лиц с ограниченными возможностями. Казалось, что, наверное, это принципиально важно. Вроде нашли такой отель, купили путевку. Потом аэропорт. Ты летишь на электрической коляске. Думаешь – как все будет, кто там тебя встретит? Нужно ли предупреждать? Оказывается, все просто. По-хорошему тебе надо позвонить в аэропорт за день-два, сказать, что ты прибудешь во столько-то на такой-то рейс на инвалидной коляске. И всё. Но это делать необязательно. Ты можешь приехать просто как обычный человек, подъехать к стойке регистрации. Тебя вне очереди регистрируют. Твою коляску сдают в багаж, тебя пересаживают на другую. Первым сажают в самолет. По прилету все выходят, и потом вытаскивают тебя. В принципе, никаких проблем в аэропорту не возникает на самом деле. То есть будучи даже человеком, который абсолютно не может себя обслуживать, ему не составит труда одному, наверное, даже выдержать перелет, чтобы он из одной точки один вылетел, а в другой точке его встретили. Хотя сам я не рискнул бы так лететь.

В Турции мы просто тусили в 5-звездочном отеле. Я купался в бассейне с обычными здоровыми людьми. Ни в чем не обламывался. Ездил по улицам, гонял в кафешки, на море был – на пляже для инвалидов. Там специальные лежаки удобные, с подъездами, с поручнями для тех, кто руками сам себя может пересадить с коляски. Отдельные раздевалки. И для тех, кто не может сам в воду зайти, там есть специальные коляски с большими колесами. На них пересаживаешься, тебя заводят в воду, ты купаешься и потом тебя на ней же из воды вывозят. Плюс там всегда есть волонтеры, которые могут тебе в случае чего помочь.

На прошлый новый год мы летали в Дубай на три дня. В Дубае вообще все очень круто. Один день провели на пляже, в другой ездили в самый большой торговый центр, в третий просто тусили.

Повседневность

С Антоном можно связаться через соцсети – ВК , Инстаграм

Путь к счастью. Как, попав в инвалидное кресло, не потерять смысл жизни

Никто не застрахован от трагического изменения судьбы. Вчера ты был здоров, полон сил, с амбициозными планами на будущее, а сегодня, случай ли, болезнь, - уже смотришь на мир из инвалидной коляски.

О том, как принять себя с новым телом и возможностями и снова обрести смысл жизни, корреспондент «АиФ-Красноярск» поговорил с Александром ТКАЧЁВЫМ, председателем Красноярской краевой общественной организации инвалидов и ветеранов правоохранительных органов и вооружённых сил.

Почему инвалидов не замечают?

Татьяна Руденко, корреспондент «АиФ-Красноярск»: Александр, этим летом в Красноярске несколько раз внимание общественности обращалось на проблемы инвалидов: застрелился мужчина, которому не сделали пандус в многоэтажке, другой колясочник разбил бордюр у дороги, отчаявшись ждать, пока сделают съезд. Можно ли было своевременно вмешаться в ситуацию, не доводя до трагических последствий?

По мнению Александра, путь к счастью лежит не через блаженство, а через тернии и невзгоды. Фото: АиФ/ Фото: Татьяна Руденко

Александром Ткачёв: Парню, который застрелился, вовремя не помогли психологически. Надо было просто с ним поговорить, причём сделать это человеку в коляске. Мы в общественной организации занимаемся подобными вещами. Иногда после травмы врачи дают человеку призрачную надежду, что он снова пойдёт, и когда инвалид её теряет, может и руки на себя наложить. Между тем приспособиться к жизни в коляске можно. Всегда есть выход. Например, организовать волонтёров-школьников - 2-3 старшеклассника приходили бы раз в неделю и помогали выйти из дома.

В советское время инвалидов как будто не было. Пока я сам в 37 лет не сел в коляску, никого не знал в таком же положении, не представлял, как к этому относиться, как правильно задать вопрос. Теперь понял: обращаться за помощью нужно самому. Бывает, и отказывают: «Тороплюсь, спина болит». Но это один из двадцати или тридцати, остальные помогают. Почти все вокруг - хорошие добрые люди.

Сейчас стали больше внимания уделять инвалидам, показывать их, и люди готовы помогать, но часто не знают, как начать. Например, мужики по соседству спускают мою коляску, а ребятишки смотрят и потом тоже подходят: дядя Саша, давай поможем! Но чувствуешь себя счастливым, когда можешь отдавать в ответ. Бывает, сидишь во дворе на детской площадке, один раз конфетой пацана угостил, потом он сам к тебе бежит, не за конфетой уже - за общением. Раздавать, дарить приятнее, чем получать. Это радость совсем другого уровня.

Ежедневно люди с ограниченными возможностями совершают подвиг, преодолевая препятствия. Фото: АиФ/ Фото: Татьяна Руденко

- Так значит, инвалид может жить полноценной жизнью, да ещё и помогать другим? А ваша организация как именно помогает таким людям стать полноправными членами общества?

- Мы нашли свою нишу, когда поняли, что именно нам под силу делать. Стали оказывать адресную помощь, собирали вещи, игрушки в детдома. В библиотеку госпиталя ветеранов войн отправили книги. Даём на время средства реабилитации (коляски, костыли) тем, кто «сломался» недавно. Бывает, до полугода проходит, пока человек сможет их получить от государства.

Несколько лет назад решили делать оздоровительные летние выезды на природу. Собираем за зиму средства, оплачиваем бензин и питание, берём волонтёров. Когда первый раз поехали, взяли девушку, которая до этого практически не выходила из дома. Положили её так, чтобы она видела воду, нашу рыбалку, костёр. Словно другой мир приоткрыли для человека: природу, общение.

Как обрести свободу?

- У нас в последнее время всё чаще говорят о доступной среде, пандусы устанавливают, на стоянках места для инвалидов есть, есть и общественный транспорт, удобный для посадки инвалидов, а людей таких на улице всё равно не видно. Доступная среда до сих пор недоступна?

- Стоянки для инвалидов нередко заняты обычными машинами, причём дорогими. В прошлый раз в ходе рейда по доступной среде в Красноярске мы нашли около сотни мест, где бордюр мешает проехать инвалидам и мамам с колясками. По нормам пешеходная дорожка должна плавно перетекать в дорожное покрытие, но так далеко не везде.

Я в своём доме живу 14 лет. Обратился в администрацию с проблемой: не могу самостоятельно выйти из дома. Главный инженер предложил сделать пандус на ступеньки в подъезде. Я согласился, но с одним условием: чтобы он сам сел в коляску и заехал по этому пандусу. Нет, говорит, слишком круто. А как я смогу? По техусловиям пандус должен быть 6 метров в длину и 1 метр в высоту. Тогда с помощью мускульной силы можно подняться. А если человек слабый - ещё длиннее надо делать. А тут метр в высоту и полтора в длину - как ракета на взлёт. И такого много в городе: пандус вроде есть, но подняться невозможно.

- Раньше я с утра составлял список: какие дела, встречи на сегодня и что для этого надо. Если выйдешь на улицу и что-то забыл - второй раз домой не попадёшь. Всё делал с большим запасом времени, часа за два, потому что не знал, сразу получится выйти или нет. Когда был вечером в гостях, подгадывал, чтобы приехать, пока кто-то из соседей не спит, чтоб не пришлось ночевать в машине. В доме несколько человек были против того, чтобы я делал подъёмник. Нужно согласование с жильцами - некоторые не соглашались. Года три ушло на это. Теперь я получил независимость. А главное - от районной администрации уже стали предлагать инвалидам такие подъёмники за бюджетные деньги. Это значит, ещё кто-то обретёт в жизни второе дыхание вместе со свободой передвижения.

Кому не стыдно?

- Несмотря на то что вы в кресле, инвалидом вас не воспринимаешь. Вы активны, жизнерадостны, но ведь когда-то и у вас на душе было не всё хорошо. Как удалось вернуться к активной жизни?

Три года понадобилось Александру, чтобы все жильцы согласились на установку подъемника. Фото: АиФ/ Фото: Татьяна Руденко

- Ранение настигло в 1995 году, времена тогда были смутные. Из пяти пуль одна попала в позвоночник. Пришлось снова начинать жить в 37 лет.

Один раз побывал в состоянии клинической смерти: сердце остановилось. Смотрел со стороны, как тело лежит на столе. И увидел дверь, из которой в сумраке вереницей идут люди в капюшонах. Двоих первых узнал - они умерли вскоре после этого.

Поначалу смысл жизни потерял, когда осознал, что не с палочкой, не на костылях - в коляске придётся провести оставшиеся годы. Бывало, встаёшь утром - даже умываться неохота. Для парализованного человека самые простые дела - подвиг: сварить обед, выйти из дома, съездить в парикмахерскую. То, что здоровый делает, даже не задумываясь. Тогда один парень, который уже 12 лет не ходил к тому времени, показал пример: отремонтировал мою коляску б/у: ловко подкрутил, подтянул, где надо. Оказывается, даже лёжа на кровати, можно что-то делать. Когда вышел из больницы, не знал, куда приткнуться. С бизнесом завязал, стал искать работу в общественных организациях, чтобы как-то проявить себя, ощутить свою нужность. После травмы круг общения стал намного меньше, иногда тоскливо бывало. Кто-то забыл, но появились другие друзья-знакомые. Семь лет я сидел дома, смотрел в окно - не мог выехать на улицу в коляске. Казалось, все на меня смотрят, пальцем показывают. А потом принял себя и ситуацию и стал жить. В любых обстоятельствах надо искать дело, в котором сможешь реализоваться. Самое главное в жизни - когда ты кому-то нужен. Тогда крылья вырастают, хочешь что-то делать, шевелиться.

- Как принять ситуацию, когда внезапно становишься инвалидом? Легко ли простить виновника трагедии?

- Посвящать жизнь мщению - это глупо. Нужно просто перестать ныть и начать чем-то заниматься, меньше думать о случившемся, принять произошедшее как данность. Попавшим в такие обстоятельства страшно всем, абсолютно всем! Важно, как человек выйдет из этого страха. Получается по-разному: кто-то с достоинством несёт свою ношу, кто-то ломается: застрелился, спился. Нужно поставить себе цель морально не опуститься. Чтоб не стыдно было самому и другим за тебя - родным, детям.

Испытания Бог всегда даёт по силам, тем, кто их выдержит. Путь к счастью лежит не через блаженство, а через тернии и невзгоды.

Александр Ткачёв родился 26 ноября 1958 года в Дивногорске. Образование - неоконченное высшее, КИСИ. Занимался бизнесом - переработкой мяса. Разведён, две дочери и внук.

Жизнь с высоты инвалидного кресла

Вот уже несколько лет я передвигаюсь в инвалидном кресле: мне поставили страшный диагноз — рассеянный склероз, а за ним лейкоз, рак крови, который путём неимоверных усилий удалось преодолеть. До этого я закончила медучилище, работала фельдшером, а после и вовсе оперативником в уголовном розыске. И теперь я хочу рассказать всем, кто ходит на своих двоих, о том, каким видится город с высоты инвалидного кресла.

Пенсия с надбавками

Устав сидеть дома, однажды я решила пойти в театр. Выбрала театр А. Калягина, спектакль «Комедия ошибок» по одноимённому произведению У. Шекспира. Такое название писатель подобрал бедламу, который порой творится вокруг нас. Впрочем, именно так бы я и охарактеризовала отношение окружающих ко мне — человеку «с ограниченными возможностями».

Перед покупкой билетов по телефону обговорила ситуацию: реально ли проехать в зал на инвалидном кресле, смогу ли я там удобно разместиться. Увы, пока в Москве такие моменты приходится постоянно выяснять заранее — среда, подходящая для людей с ограниченными возможностями, есть далеко не везде даже в пределах Садового кольца.

Сотрудники театра заверили, что все условия у них есть, и даже посоветовали нам взять 6-й ряд с краю, чтобы было удобно друзьям и мне расположиться на инвалидном кресле возле них и «от выхода недалеко».

От дома до театра

Добраться до театра можно тремя способами — на общественном транспорте (в сопровождении мужа и друзей в этом нет ничего сложного, хотя в целом московское метро совершенно не приспособлено для колясочников), на личном автомобиле (кстати, парковка для инвалидов у театра не предусмотрена — только платные государственные места по 80 руб/час, да и то их надо сначала отыскать!) или на социальном такси. Признаюсь честно — на нем я ни разу не ездила: чтобы воспользоваться таким сервисом, нужно заслать кого-то из родственников за специальными талонами в соцслужбу, после чего сделать заказ за пару недель…

Как и обещала сотрудница театра по телефону, внутри оказался удобный подъёмник для инвалидов. Причём при желании я могла бы посетить театр даже без сопровождающего: во-первых, возле подъёмника всегда дежурит инженер-механик; во-вторых, рядом очень внимательные и отзывчивые сотрудники театра.

Места не для всех

Но когда мы вошли в буфет, передо мной предстали только высокие столы, где люди могли бы выпить кофе в антракте. Естественно, стоя.

Но едва я открыла рот, чтобы отпустить едкое замечание — мол, никто не думает о нас, «сирых и убогих», как вдалеке увидела удобные столики, где можно было расположиться и мне. Так мы и поступили, облюбовав одно такое местечко недалеко от входа в зрительный зал. Муж «припарковал» мою тачанку так, что можно было видеть и закрытые пока двери в зал, и буфет, и прилавок, в который я и уткнулась взглядом. Наверное, там было много разных вкусностей, но моё внимание привлекла только красивая вазочка с мороженым. Три шарика ванильного мороженого! Ммм… После буфета мы проверили уборную, которая оборудована специально для инвалидов-колясочников, и никаких недочётов в ней не нашли. Хотя многие городские места никто даже не думал оснащать комфортными туалетами для тех, чьи возможности в передвижении ограничены.

Но вот, наконец, и спектакль! Я внимательно следила за главным героем с безумными глазами, который как бы просто не понимает сумасшествия, творящегося вокруг, и не успевает уследить за ним. Я совсем забыла думать про давление с сердцебиением. Про мороженое. Про низкие столики в буфете. Как вдруг погас свет, и женский голос сказал:

— А чего, собственно, вы все ждёте? Спектакля не будет. Света нет. Продолжение можете увидеть где-нибудь через неделю, а то на ближайшие дни всё расписано. Зато бесплатно. Вы же билеты уже оплатили.

В зале было тихо. Темно и тихо. Я уже начала представлять, как муж, спотыкаясь на каждом шагу в темноте, вывозит моё инвалидное кресло… Но вдруг свет зажёгся, и представление благополучно завершилось.

Стоит ли говорить, что впечатлений у меня было очень много, а эмоции выплёскивались через край. Я поняла: чтобы вконец не озвереть и не деградировать, сидя на этом инвалидном кресле, мне порой полезно устраивать подобные встряски. И я не одна такая! Если верить служащей театра, то люди на колясках у них — «частые гости».

Жизнь до и после травмы. Каково это оказаться в инвалидной коляске?

Павел Никитин, руководитель общественной организации «Свобода», оказавшись на инвалидной коляске, не только не утратил веру в себя и в свои собственные силы, но и помог множеству других людей с ограниченными возможностями комфортно чувствовать себя в городской среде. Полтора года назад Павел Никитин создал общественную организацию «Свобода». Мы поговорили с ним о том, что помогло ему не сдаваться, и где он черпает силы для своих проектов.

- С чего всё началось?

- Всё началось с сообщества инициативных ребят «Смородина», куда входят добровольцы, многие из которых - люди с ограниченными возможностями или их близкие. Там мне открыли глаза на то, что можно заниматься общественной деятельностью, общаться с людьми с подобными проблемами. В «Смородине» познакомился с руководством, те предложили открыть их филиал.

Павел НИКИТИН родился 29 марта 1984 года в Чебоксарах. Руководитель Чувашской региональной общественной организации социальной поддержки и защиты граждан «Свобода».

Прошёл череду сложных моментов с регистрацией, и теперь мы «Свобода»! Познакомился с Настей Ивановой, Оксаной Михайловой. Организовали встречу. На первой встрече были буквально четыре человека, а на второй - уже 20 человек. Начали общаться, придумывать проекты и воплощать их в жизнь.

Все мероприятия проводились и проводятся прежде всего для того, чтобы вытащить людей с ограниченными возможностями из дома. Чтобы они знакомились, расширяли свой круг общения, поверили в себя, поняли, что они не одни в этом мире, что есть те, кто их поддерживает. А также для того, чтобы в дальнейшем привлечь их к более нужной деятельности. Это важно и нужно для них самих, для их саморазвития и самореализации. Кому-то, возможно, удобна позиция жертвы, но я прекрасно понимаю, что если жить с этим ощущением, то лучше-то не станет.

- Есть ли похожие организации в Чебоксарах?

- Насколько мне известно, нет. В основном все работают с детьми.

Откуда силы?

- Павел, как это жизнь до и после травмы. Каково это оказаться в инвалидной коляске?

- Тут в двух словах не ответишь. Вся жизнь крутилась вокруг меня, рядом было много разных людей. И тут ты сломался. Стал беспомощным. Чтобы просто элементарно встать, надо кого-то просить о помощи. Просто не описать, насколько это больно, насколько это ломает тебя. Прежде всего я переступал через свою гордость. Зато научился говорить «Спасибо». Это стало очень большим уроком. Я понял, осознав это новое состояние, что надо менять свою жизнь. Понял, насколько глупым было моё представление о своей жизни. Моей травме идёт седьмой год. И я только-только начинаю учиться. Ни в коем случае не надо считать, что я смирился, - я борюсь!

- А для твоего окружения это тоже было испытанием?

- Есть такое. Но я особо никого не виню. У меня и до травмы был достаточно узкий круг общения. Жизнь идёт, и у каждого свои проблемы. Возможно, я не оправдал чьих-то ожиданий, сломавшись. Жена ушла. Всё понимаю, жить всем хочется. Но эта ситуация на многое мне открыла глаза, я увидел большие перспективы. У меня, по сути, нет ничего, кроме моих амбиций и моего личного обаяния (улыбается). Было непросто, сейчас тоже непросто. Но с каждым днём всё лучше и лучше. Есть ясность, есть планы и вера в хорошее. Знаешь, что и как делать, и есть люди, готовые помочь.

- А результаты есть?

- Конечно. Даже если взять общественную деятельность. Большое достижение - это то, что люди просто общаются. Раньше было так, что общались 5-6 человек. Собирались раз в месяц, раз в полгода выезжали куда-то. А теперь мы стараемся собираться еженедельно. Ходим на пикники, в театры, в музеи. В самом начале наша деятельность была направлена на то, чтобы вытащить людей из дома, познакомиться. начать общаться и дружить. Поэтому упор делался на культурно-массовые мероприятия. Сейчас проводим ликбез. Например, мы приглашали представителей фонда социального страхования, которые отвечали на наши вопросы.

Что за отношение?

- Кругом говорят о снятии барьеров, о доступной среде, а что на самом деле?

- Действительно, часто слышишь о равенстве прав, свободе. Это всё пустые слова - болтовня. Ничего не делается для этого. Много хороших задач поставлены Правительством России, к примеру, госпрограмма «Доступная среда». Она же очень обширная и касается не только элементарных пандусов и дверных разъёмов, она направлена на развитие людей с разными формами инвалидности. Нет на местах ответственных исполнителей, которые качественно выполняли бы программу. В нашем городе госпрограмма выполнена максимум на 5%.

А что касается снятия барьеров, они не сняты. Люди не привыкли видеть на улицах людей с инвалидностью, и со стороны я нередко ловлю на себе любопытные взгляды. Нас так же обходят стороной, отводят взгляд. Недавно был случай, когда у Насти Ивановой сломали инвалидную коляску, поднялся ажиотаж вокруг этого. Неужели нужны именно такие случаи, чтобы общество обратило внимание на людей с инвалидностью? Или вот совсем свежая ситуация: на стадионе я катаюсь на хендбайке. Никто никогда ничего не говорил, а тут то ли дворник, то ли охранник сказал мне, что здесь мне нельзя кататься. На мой вопрос: «Почему?» - он не дал вразумительного ответа, сославшись на распоряжение начальства. Я попросил пригласить начальство. Естественно, никто не вышел.

Кто готов помочь?

Утешает только то, что всё-таки есть много людей, которые с нами. Для меня загадка - что движет этими людьми. Зачем им наше общение? Как-то раз поинтересовался, ответили, что просто хотят быть полезными. Для меня это удивительно. Благодаря таким людям сохраняется вера в людей, их поддержка придаёт нам сил, хочется двигаться дальше, действовать. Как раз наш проект «Школа добровольцев» на это направлен.

- А почему не волонтёров, а именно добровольцев?

- Не люблю слово волонтёр. В последнее время модно быть волонтёром. Многие занимаются этим не по зову сердца, а для портфолио. Поэтому и решили уйти от этого слова. Есть же исконно русское слово доброволец - делающий добро по собственной воле. С помощью Центра молодёжных инициатив мы собрали всю нужную информацию и постарались донести о многих аспектах жизни людей с ограниченными возможностями. Нас не надо обходить стороной, мы открыты миру. Хотим, чтобы и люди отвечали нам тем же.

Школа добровольцев в дальнейшем станет площадкой для общего совместного развития здоровых людей и людей с инвалидностью. Если честно, я стараюсь не употреблять слово инвалид - резкое и неприятное слово. Зачем, говоря инвалид, заставлять лишний раз чувствовать нашу неполноценность. Люди в погоне за рублём порой не замечают, что на самом деле имеют и без того очень многое и часто этого не ценят. Многие даже не задумываются или просто не хотят думать, что есть такие люди, которым живётся очень непросто. Им для того, чтобы просто выйти из дома, нужно провести несколько сложных манипуляций.

- Не задумывался о депутатстве?

Кстати: Общественная организация «Свобода» проводит массу интересных мероприятий: концерты, мастер-классы, конкурсы «Мисс Свобода», «Рыбалка без границ», акции «Картонный город», «Дискобал» и другие.

Читайте также: