Где изобрели инвалидное кресло в какой стране
Обновлено: 19.05.2024
Коляски из карбона на рынке есть. Но это очень дорогое удовольствие. Английская дизайнерская карбоновая коляска стоит 12 тысяч долларов. А Алексею Налогину удалось сделать модель, которая стоит до 2,5 тысяч долларов.
Обычная коляска весит от 20 кг. Самые легкие, которые есть на рынке сейчас — от 11 кг. Карбон — легкий и модный сейчас материал, из него, например, делают спортивные велосипеды. Он отличается высокой прочностью, жёсткостью и малой массой – часто прочнее стали, но гораздо легче. По удельным характеристикам превосходит высокопрочную сталь, например, хромоникелевую легированную конструкционную сталь.
«Я сначала сделал ее для себя. Ведь если мне удобно, то будет удобно и другим. Но это вещь не для экстрима, на ней нельзя гонять по бездорожью. Это «коляска выходного дня» – в театр, кино, ресторан. На ней хорошо будет смотреться человек в платье, в костюме. У меня, например, есть смокинг. Как раз для такой коляски. Я придумал черно-красную, черно-синюю и черную коляски. Спинка отделана кашемиром. Я намеренно отказался от пластиковой отделки. Не хотелось простоты, хотелось роскоши. Но доступной. Моя коляска стоит 2,5 тысяч долларов. И я надеюсь удержать цену.
«Самая дешевая инвалидная коляска в мире в массовом производстве стоит 37 долларов, их делают китайцы для Филиппин. Я могу сделать коляску стоимостью около 200 долларов. Но мне интересно сделать Вещь с большой буквы».
Сначала, говорит Алексей, есть ощущения, что будто коляска может под вами развалиться – настолько она легка. Но это обманчивое ощущение. Надо просто научиться на ней передвигаться. Аналогов коляске Налогина в этом сегменте нет.
«Врачи ошиблись. Рецидива не было»
Это клиентка Алексея, и она носит придуманные им «доспехи». Они незаметны под одеждой — для Алексея это очень важно
В 14 лет он оказался прикован к постели. Только через 9 лет Алексей Налогин смог снова встать: молодой человек сам разработал уникальную ортопедическую систему. Его «Доспехи» стали прообразом современных реабилитационных средств, в том числе знаменитого экзоскелета.
В общем, 1990 году, когда Алексею было 13 лет, начала болеть спина. Причину понять не могли, обезболивающие перестали помогать. В итоге выяснилось: саркома позвоночника. «Меня прооперировали тут же, как только поставили этот диагноз, не снимая со стола. Потом были курсы химиотерапии. Но проблема через какое-то время вернулась, врачи заявили, что у меня рецидив. И тут была совершена ошибка. Оказалось, никакого рецидива не было. Зато после этой второй операции я уже не встал, — рассказывает Алексей Налогин, генеральный директор компании «Доспехи» («Новые реабилитационные технологии»). — Я судился спустя много лет, была проведена медико-социальная экспертиза, ее проводили врачи уровня профессора, делавшего операцию. Но как же они признают ошибку коллеги? Они согласились, что диагноз был поставлен неверно, но заявили, что мой организм виноват сам».
Мальчика загипсовали всего – торс, ноги…. Почти год Леша лежал в таком положении. Начались загноения. Корсет сняли. «Мы хотели вернуть хотя бы то состояние, что у меня было до этого. Ездили по врачам. 3,5 года я провел в больницах», — вспоминает Алексей. Зарубежные врачи не давали гарантий. В 1998 году семья добралась до Военно-медицинской академии в Санкт-Петербурге. «Мой отец военный, и там могли сделать операцию. Врачи были готовы. Был консилиум, главный хирург, главный кардиолог – сказали, что все очень опасно. Врачи предлагали кость из ноги поставить между позвонками, а неработающие позвонки удалить, – то есть сформировать новый кусок позвоночника. Но врачи предупреждали, что шансов выжить у меня 5 процентов из 100. И мы не решились».
«Я позвонил. Мне ответила Галя Чаликова»
Ребенок учится ходить в «доспехах»
Алексею уже было 19 лет. И молодой человек активно занялся самообразованием. «В то время многие были самоучками. Я закончил разные курсы. Сейчас я свободно говорю по-английски, немного – по-тайски, я последние несколько лет живу в Таиланде. Начинал я с программирования, с интернет-дизайна, занялся рекламой в интернете. И серьезно продвинулся в этом направлении. Это была моя основная работа.
В 2004 году я сделал соцсеть для нашей школы в Германии, и она была тогда популярна больше «Одноклассников». Захотелось найти старых школьных друзей, и это удалось сделать», – рассказывает Алексей.
Но этого было мало. Алексею хотелось большей деятельности. Однажды в интернете ему попался сайт Российской детской клинической больницы. «Сайт был откровенно слабый. Я захотел им помочь. Позвонил – и мне ответила Галя Чаликова. Я рассказал о себе. Предложил им сделать хороший сайт. Мы увиделись позже, месяцев через 8. А сайт я сделал – и сразу после его запуска за 2 недели мы собрали деньги на трансплантацию костного мозга для двух детей. Это были первые подобные операции в России».
Позже из этого проекта и вырос фонд «Подари жизнь». В 2001 году американский Фонд Форда признал детский проект Алексея Налогина одним из самых эффективных в мире.
«Это был годовой отчет Фонда Форда за 2000 год. Мне позвонил Крис Кедзи, представитель Фонда в Москве, предложил встретиться. Приехал ко мне. И он сказал, что они поддерживают НКО», – вспоминает Алексей. Только тогда для Алексея стало откровением, что он, оказывается, занимается благотворительностью. Молодой человек об этом и не задумывался – просто делал свое дело. Фонд Форда предложил платить Алексею зарплату за его работу.
«Экзоскелет – это продолжение моих разработок»
А так они, доспехи, делаются
«С конца 1998 года я ушел в себя, в свои идеи, – говорит Алексей Налогин. – За несколько лет я сделал более 50 проектов».
К экзоскелету Алексей шел постепенно. Сначала появилась мысль – а что если зафиксировать суставы, и тогда получится поставить себя вертикально? Алексей стал разрабатывать эту идею. Строил схемы, чертежи. Наконец, купил в Германии комплектующие. А в Москве в Институте протезирования Алексею по его чертежам и разработкам сделали первые фиксаторы – и все получилось. «Официально техники-протезисты не могли выполнить заказ, но в частном порядке сделали. И наконец-то я встал с постели. Я смог сесть. Начал вставать. Я научился водить машину».
В 2004 году Алексей получил на свою разработку патент, потом получил лицензию на протезную деятельность. «То, что делал я один тогда, в России уже делают теперь многие предприятия. В России нет приоритетного права на интеллектуальную собственность. Тот же экзоскелет – это продолжение аппаратов, мною разработанных», – отмечает Алексей Налогин.
Изобретатель считает, что американские и израильские экзоскелеты, которые сейчас есть на рынке, не имеют будущего. «Ведь экзоскелет более чем заметен. К тому же человек всегда с сопровождающим, он не может использовать «скелет» самостоятельно. У человека и так психологическая травма из-за его инвалидности, а тут к нему еще и такое пристальное внимание. Экзоскелет должен быть под одеждой. Его не должно быть видно. Поэтому перспектив (в моем представлении) у него в обычной жизни нет. А вот в реабилитации он полезен».
В представлении Алексея, у экзоскелета должна быть простота конструкции, легкий вес, возможность использования в домашних условиях. И только под одеждой, чтобы окружающим он не был виден.
Рыцарь и его доспехи
Доспехи могут быть однотонные и цветные
Изобретение Алексея решает все эти, в том числе, психологические проблемы.
Алексей назвал свою придумку «доспехами» – так же позже стала называться его компания. Разработчик идеи понял, что это должен быть какой-то довольно мягкий, но крепкий каркас, не стесняющий движений, но при этом фиксирующий суставы на непослушных конечностях. Алексей придумал сделать доспехи из пластика.
«Я пробовал носить подобные каркасы, сделанные за рубежом. Первые такие модели были тяжелые, кожаные, как, помните, ножные аппараты Фореста Гампа. Они были сделаны для больных полиомелитом, для ног, их еще немцы делали до войны. Они мне не нравились, – рассказывает Алексей. – И шарниры были с двух сторон. Я как-то пошел в них в театр, мне надо было сесть на кресло, один шарнир открылся, а второй нет, и он погнулся».
Но Алексей, как он про себя говорит, был «в танке», то есть внутри проблемы. Это касается его лично – поэтому молодому человеку было интересно доделать подобные аппараты до максимально удобного варианта. «Тогда я подумал: а зачем тут два шарнира – и убрал второй шарнир. Помню, в ответ на мои разработки врачи из Института протезирования мне сказали: «Так никто не делает». Но мне это внушало как раз не страх, а оптимизм. Не делает – отлично, сделаю я. Кстати, для спинальников такое действительно не делали, я был первый».
«Сначала человека гипсуют, потом по этому отпечатку-слепку делают скульптуру человека, – объясняет Алексей технику производства. – Доспехи доходят примерно до подмышек, и человек может ходить в них, поддерживая себя с помощью костылей. Как ни странно, несмотря на внешнюю кажущуюся хрупкость, этот каркас очень прочный.
«У нас есть пациенты под 100 кг весом, и доспех их держит», – замечает Алексей. А сам каркас весит 2-3 килограмма, детский вариант – до 1,5 кг. Надевается он на компрессионные чулки и обтягивающую майку, а уже сверху можно надеть любую одежду. Со стороны и не заподозришь, что человек – с инвалидностью и он в доспехе.
Один такой протез делается 2 недели. И уже несколько сотен россиян воспользовались разработками Налогина, а еще Алексей отправлял свои системы в Казахстан и Украину.
«К осени я планирую запустить новые аппараты. Новые технологии. Например, будет усовершенствован процесс изготовления и внешний вид», — говорит Алексей.
На этот раз свои разработки он хочет защитить получше. «Когда-то мы начинали развивать свое производство с помощью благотворителей. Время шло, и сейчас то, что я разработал когда-то, это делает каждое протезное предприятие в России, и это входит в технические средства реабилитации, через экспертизу этот аппарат вносится в ИПР, и можно его заказать за счет бюджета. Цена такого каркаса-доспехов – от 80 до 200 тысяч. И врачи даже пишут в ИПР – «доспехи». Я никаких авторских отчислений не получаю».
Почему Тайланд?
Общественные мастерские в Таиланде
«Друзья называют меня «DHL-boy» — потому что ко мне почта DHL постоянно что-то доставляет, – смеется Алексей. – У меня есть проблема – я перфекционист. Я работаю над каждым винтиком очень долго – пока не доведу до совершенства какой-то механизм. Мой дом похож на склад – всюду комплектующие, винтики, гайки, болтики…
Но зато я теперь понимаю, что если бы я работал над своими проектами в России, я бы не достиг такого успеха. И все по совершенно банальным причинам. Из Пекина сюда, в Таиланд, посылка идет за 22 часа. Доставка из США идет неделю. А в России радуются, если посылка пришла за 30 дней. А заказываю я постоянно. Ведь я делаю прототипы. Придумал, нарисовал, отправил чертеж в 3D в Китай на завод, мне они делают прототип. Присылают. Если не подходит, выкидываю, придумываю дальше. Снова отправляю заказ. Для меня важно попробовать, как это выглядит, пощупать руками. Только когда все идеально подойдет, я начинаю работать над следующей деталью».
Подход к работе во всем мире разный, и Россия не в лучшем положении, отмечает Алексей. И приводит пример: «Я хотел сделать несколько деталей из титана. Я написал 10 русским компаниям, выпавшим в интернете топе по запросу. Отправил чертеж, указал, что нужно – ведь они сами пишут про индивидуальное изготовление. Из 10 мне ответила одна компания, человек позвонил мне в скайпе и спросил: «А зачем вам это надо?». Вот такой русский бизнес. Они тратят на свою рекламу, к ним приходит клиент – но он им не нужен».
А еще в Таиланде есть совершенно уникальный формат общественных мастерских – как раз для таких увлеченных людей, как Алексей. Он наведывается сюда ежедневно. «В России такого нет. Это помещение около 200 квадратных метров, там стоят огромные верстаки, и маленькие столики, как в кафе. Стоят станки. Есть все, что угодно: 3D принтеры, лазерный станок, вырезающий из дерева, и так далее.
Аренда такой мастерской в месяц стоит 120 долларов. Или же есть почасовая оплата. И я могу приходить и делать там все, что мне надо. Не нужны свои инструменты, не нужно заниматься этим где-то в гараже, как у нас в России принято. Да еще здесь и уберут за тобой. А еще помогут, тут есть и штат сотрудников, я подключаю их к работе. Такие мастерские в Таиланде очень популярны. Кто-то делает мебель для ресторанчиков, кто-то дроны, коптеры. Я познакомился с французом, он своими руками делает там столики для своего кафе. Если человек умеет работать руками, такое место незаменимо».
Перспективы
Уникальные детали для карбоновой коляски
«Моя карбоновая коляска очень заинтересовала Израиль, центр реабилитации для спинальников, и итальянцы тоже просят. В Киеве тоже заинтересовались.
Но важно не получить много заказов, а подойти к процессу с чувством, с толком, с расстановкой, – говорит Алексей. – Например, ведь можно делать разные типы колясок. Кому-то нужна повыше, кому-то пониже, повреждения у всех разные. Мы можем сделать коляску и с электроприводом, я получил патент на это еще в 2005 году. В США и Европе такая коляска стоит от 2 тысяч долларов, а я могу сделать подобную модель за 1200 долларов. Мы обкатали первую такую коляску месяца три назад. Одна уже в Москве, и я уже сделал еще 3 штуки для друзей. Пробуем, прежде чем поставить на поток».
Алексей Налогин ставит перед собой цель не быть фирмой-однодневкой, а стабильно развиваться. Возможно, в ближайшее время у разработчика уникальной реабилитационной продукции получится расширить производство и запустить его в России. Ведь его доспехи и легкие дешевые коляски действительно нужны.
Фотографии предоставлены Алексеем Налогиным
Долгая дорога инвалидной коляски
История инвалидной коляски одновременно и древняя и сравнительно недавняя. Первые изделия этого типа появились, вероятнее всего, еще до нашей эры в Древнем Египте. В частности, сохранился рисунок – что-то вроде повозки или тачки на колесах, на которой вполне можно было перевозить человека. Во всяком случае, ему было бы там достаточно удобно. Небольшая инвалидная коляска была изображена в 535 году до нашей эры на одном из древнегреческих рисунков. Но она скорее напоминает приспособление для перевозки ребенка.
Один из китайских рисунков, изображающий стул на колесах, относится к шестому веку уже нашей эры. Но исследователи не могут с точностью утверждать, что все эти вещи использовались именно для помощи больным людям – так как Риме, а позже на Востоке и Юго-Востоке, обеспеченные люди повсеместно использовали для передвижения «человеческую тягу». Так, патрицианки, а потом и обитательницы сералей могли появится в городе в паланкине – это кресло или ложе, как бы поставленное на горизонтальные гальтеры, и устроенное таким образом, что бы его могли нести на плечах четыре человека
Так что доподлинно говорить о появлении в культуре инвалидного кресла-коляски мы можем лишь применительно к середине второго тысячелетия.
Одно из первых инвалидных кресел, о которых дошли до нас точные сведения, было изготовлено в 1595 году и принадлежала королю Испании Филиппу II.
Оно, кстати, было достаточно эргономичным и универсальным — несмотря на изготовление «под заказ» для конкретного человека, у кресла регулировалась спинка, а также упоры для ног. Монарх любил выгуливать себя в этой коляске в своем поистине великолепном саду, о прелести которого остались письменные свидетельства.
В 1700 году инвалидная коляска была изготовлена для короля Франции Людовика XIV. К счастью, она была нужна ему временно –монарх восстанавливался после операции. Известна коляска, сделанная английским часовщиком Стефаном Фафлером – и снова для одного конкретного человека, а именно для себя самого. Это было монументальное, громоздкое изделие на трех колесах и с маленькой ручкой, приводящей в движение переднее колесо. Судя по всему, следовало обладать какой-то нечеловеческой силой, чтобы сдвинуть эту махину с места.
Зато инвалидные коляски этого периода вполне можно отнести к предметам роскоши – и не только учитывая их стоимость. Дорогая, мягкая кожа, атласные ткани, позолоченные гвоздики, ценные породы дерева. Инвалидные кресла скорее напоминают не современных собратьев, а антикварную мебель из респектабельного сигарного клуба.
Коляски для променада
Но дело, как говорится, сделано, направление взято. Начиная с восемнадцатого века инвалидные коляски начинают постепенно, но и постоянно совершенствоваться.
В 1783 году англичанин Джоун Доунс изобретает крытый инвалидный экипаж. Смотрится он не как медицинское приспособление, а как полноценное средство передвижения. Экипаж Доунса можно в любую погоду встретить на улицах – от прочих участников дорожного движения его отличает лишь отсутствие лошади. Что бы передвигаться, сидящий в коляске человек должен специальной ручкой крутить переднее колесо. Сор стороны это похоже, как ели б кто-то бесконечно заводил часы или музыкальную шкатулку. Ездить на коляске самостоятельно было трудно, поэтому по большинству коляски все же возили за ручки, имеющиеся сзади. Да, и были же коляски с осликом!
Модельный ряд этих колясок (они назывались «Бат-колясками», в честь родного города изобретателя) был достаточно широким, и одна из разновидностей была устроена таким образом, что бы коляску мог везти ослик.
Он был не так ретив, как лошадь, и пассажир чувствовал себя в такой повозке на ослиной тяге в безопасности. Мы должны понимать, почему первый модельный ряд колясок появился в Бате. Бат – курортный город, английские популярнейшие воды. Променад в Бате известен так же, как собрание общества возле кисловодских бассейнов. Первая линия курорта – не гостиницы, а кабинеты самых дорогих врачей. Именно в Бате появляются первые известные доктора-спинальники.
В девятнадцатом столетии первенство в усовершенствовании колясок переходит к США – в стране идет гражданская война, спрос на подобные изделия колоссальный. Коляски становятся все легче, удобнее и комфортабельнее. Они больше не напоминают тяжелые европейские трехколесные коляски. Это скорее родственники изящной садовой – ажурные плетеные сиденья, большие колеса с деревянными спицами, удобные спинки. Инженеры-конструкторы делают все, чтобы максимально облегчить пользование коляской. Никаких рычагов, колеса с легкостью поворачиваются руками пассажира. Одна беда – руки все время пачкаются. Прошло не одно десятилетие, прежде чем производителям колясок пришла в голову элементарная, казалось бы, идея – закрепить на колесе еще одно, чуть меньшего диаметра и, соответственно, не соприкасающееся с дорожной поверхностью.
В 1912 году американский изобретатель Джордж Вестингауз (более известный как создатель пневматического железнодорожного тормоза) изобрел электрическую инвалидную коляску. Но это изделие не получает развитие – столицей колясок, благодаря Первой мировой войне, вновь становится Европа.
Коляски и война
Очередной толчок – Вторая мировая война. Именно после нее инвалидные коляски перестают быть штучной вещью, а только в 1933 году их начинают выпускать серийно. Это произошло опять же в Америке. Прототипом стандартной, многократно тиражируемой коляски стало изобретение инженера Гарри Дженнигса, который соорудил легкую и компактную коляску из стали для своего друга Герберта Эвереста – инженера-шахтера, пострадавшего во время аварии в забое. Кроме того, эта коляска была складной, что позволяло перемещать ее с собой в небольшом автомобиле, и при необходимости доставать и раскладывать.
Спустя несколько лет оба приятеля запатентовали изобретение и открыли фирму Everest & Jennings. До сих пор эта компания является одним из наиболее заметных фигур на рынке инвалидной техники, а на протяжении первых сорока лет своего существования была, фактически, монополистом в производстве колясок. Продукцией именно этой фирмы пользовались Рузвельт и Черчилль (ему после инсульта тоже какое-то время пришлось передвигаться с помощью кресла на колесах).
Приходит новый этап в истории инвалидных колясок. Очевидно, главный вектор развития в технологии колясок — дорога от зависимости ( коляску везет здоровый человек) к полной независимости и автономности человека с ограниченными возможностями.
Современную инвалидную коляску, управляемую самим больным, изобрел Эмик Авагян, который сам с рождения был инвалидом. В 1961 г. президент США Джон Кенеди удостоил его награды за неоценимый вклад в решении проблем всемирного значения
В Англии начинает потихоньку развиваться инвалидный спорт, но первая параолимпиада все-таки проходит в Токио, в 1964 году. Совсем недавняя история. Это, в свою очередь, дает толчок к разработке и выпуску облегченных и особо подвижных колясок, так называемых «активок».
В 1980-е годы вспоминают про изобретение Вестингауза – начинается серийный выпуск электрических колясок. Как правило, ими пользуются люди со слабо развитыми руками – те, для кого раньше инвалидная коляска была вообще недостижимой радостью.
Сегодняшнее изобилие видов и типов колясок поражает. Достаточно пройтись по улице крымского города Саки, одного из ведущих центров реабилитации спинальников, и поразишься разнообразием этих изделий. От легеньких, практически незаметных табуреток на колесиках до сложных автономных систем жизнеобеспечения и мощных инвалидных скутеров.
Встань и сиди
«А теперь за работу, рычаги! Оглядываться незачем. Девушке, тем более девушке-инвалиду, всегда уступят дорогу. Я поворачиваю. Я поворачиваю, проехав мост Шарантон. Я наклоняюсь, как прежде при езде на велосипеде, и делаю крутой поворот, который выносит меня прямо на набережную Альфор…
По шоссе метров на сто впереди никого нет, если не считать двух велосипедистов, беспечно выписывающих зигзаги на своих дюралевых машинах с гоночным рулем и шинами-однотрубками –
такие модели в почете у парней из пригорода. Они едут не спеша, выпрямившись в седле, одна рука на руле, вторая красноречиво, с увлечением комментирует последний матч регби.
Раздраженная их медлительностью, я прибавляю ходу, нагоняю их и даю пронзительный сигнал – повелительный гудок, не вызывающий и тени сомнения, что за ними едет автомашина. Они испуганно хватаются за руль двумя руками и шарахаются к тротуару. Но, увидев девушку, которая удобно сидит в коляске и обгоняет их с самой невинной миной, старший наклоняется к рулю и изо всех сил жмет на никелированные педали. Я слышу, как он бормочет сквозь зубы:
Бешено замелькав пятками, он по выбоинам вырывается вперед, в то время как его одноклубник оторопело меня рассматривает. Жалея об отсутствии вспомогательного мотора, я налегаю на рычаги. Я сижу так прямо, грудь под белым платьем подпрыгивает так задорно, у меня так порозовели щеки, а аккуратно скрещенные голые ноги (перед выездом я старательно их уложила) так похожи на здоровые, что мальчишка воображает, будто это розыгрыш.
– Все ясно! — кричит он. – Разъезжаем в коляске папы-инвалида».
Это – отрывок из пронзительного романа французского писателя Эрве Базена «Встань и иди», впервые вышедшего в 1952 году. Его главная героиня, молодая девушка Констанция, потерявшая во время Второй мировой войны способность передвигаться самостоятельно, бросает вызов и обществу, и своей болезни – и в результате терпит поражение.
Симптоматично, что действие происходит именно после Второй мировой. К общеевропейской депрессии (каноническим литературным воплощением которой можно считать рассказ Джерома Сэлинджера «Хорошо ловится рыбка-бананка») прибавляется множество собственных, не менее значительных депрессий. У каждого своя, связанная со своей персональной и неповторимой трагедией.
Во многих случаях подобные трагедии вызваны именно утратой способности самостоятельно передвигаться, а послевоенное развитие индустрии инвалидной техники вообще и колясок в частности делает именно коляску ее овеществленным воплощением. Человек не может – в буквальном смысле слова – шагу без нее ступить, и как раз за это ее ненавидит.
Инвалидная коляска прошла долгий путь. Она была редкостью. Своего рода предметом роскоши. Она выделяла своего «хозяина» из толпы, маркировала его как человека состоятельного, даже в какой-то мере придавала значительности (те же Черчилль, Рузвельт, живописец Борис Кустодиев, киномагнат Александр Ханжонков смотрелись в своих великолепных колясках более чем величественно).
Но вот наступает время повсеместного распространения колясок. С одной стороны, новейшая история коляски избавляет огромное количество людей от многих серьезных проблем, а с другой – порождает новые смыслы. И новые переживания. Человек на коляске, согласно философии нового времени – герой, и он борется со своей болезнью. Но невозможно все время жить на войне.
Девушка Констанция в результате своих беспощадных попыток обходиться без коляски, вопреки судьбе вести образ жизни здорового человека, умирает от прогрессирующего заболевания.
К счастью, в наши дни подобные истории если и встречаются, то крайне редко. И, возможно, для того, чтобы человек на коляске ощущал себя совершенно уже полноценным членом общества, гордился своим внешним видом не натужно, но истинно, принял себя и жил во внутреннем покое, нужна – помимо создания безбарьерной среды – какая-нибудь малость. Например, появление положительного литературного героя-колясочника. Как это уже случилось два десятилетия назад, когда волшебник Гарри Поттер одним лишь фактом своего существования в мировой литературе полностью закрыл проблему школьного очкарика-изгоя.
Хорошая инвалидная коляска: можно получить бесплатно?
«Когда состояние моей дочери Василисы ухудшилось, я обратилась с просьбой заново пройти комиссию медико-социальной экспертизы (МСЭ), чтобы изменить программу реабилитации. Нам нужна была другая коляска, с более тщательной фиксацией», – рассказывает Алена Янышева.
«В поселке, где мы живем, нет необходимых специалистов. Пришлось ездить в Самару, чтобы получить заключение педиатра, ортопеда, невролога. Но даже специалисты не знали точно, какие рекомендации нужно дать.
Сформулировать рекомендации помогла Олеся Кисарова, эрготерапевт и специалист по ТСР (техническому средству реабилитации) из благотворительного фонда „Евита“. Благодаря ее рекомендациям специалисты написали в своем заключении, что моему ребенку нужна фиксация туловища и жесткая фиксация головы, регулируемые подлокотники, определенный угол наклона коляски.
Потом я сама измерила параметры ребенка. Эти показатели вписали с моих слов в индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). В этом была моя ошибка. Коляска, которую мы получили в итоге от государства, совершенно не подходила моей дочери. Я написала отказное письмо, вернула коляску и попросила переделать нам ИПРА. Вот тут мне пригодился грамотный совет, который я получила от одного из специалистов.
Сначала подобрать нужную коляску, потом посмотреть технические характеристики этой коляски, и параметры (ширину сидения, высоту спинки, расстояние от сидения до подножки и пр.) именно этой коляски вписывать в ИПРА.
Мы подобрали с эрготерапевтом подходящие варианты колясок. Их было несколько. Но торги выиграл поставщик коляски „Кимба Нео“. Стоимость такой коляски – 285 200 рублей. Мы получили ее бесплатно.
Нужно еще добавить, что, отправив вновь составленную ИПРА в Фонд социального страхования, я приложила письмо. В письме написала, что моему ребенку не подходят коляски из общей закупки, от предоставленной ранее коляски мы были вынуждены отказаться, поэтому прошу организовать индивидуальную закупку коляски с подходящими для него параметрами. Я попросила предоставить мне ответ в течение 30 дней согласно законодательству или буду вынуждена обратиться с жалобой в прокуратуру.
Из Фонда социального страхования мне позвонили очень быстро. Первый звонок был такой: „Вот придумала! Вам хорошую коляску дали, а вы отказываетесь!“ Но второй звонок был уже совсем другим: „Мы вам, конечно, поможем, но нужно понимать, что торги будут проходить в течение 30 дней, доставка из Германии займет тоже не меньше 30 дней“.
В итоге мы получили коляску через 2,5 месяца. Мы очень ею довольны и надеемся долго еще ею пользоваться».
Можно ли отказаться от ТСР, если оно не подошло?
В законодательстве нет понятия индивидуальной закупки, но возможность получить необходимое техническое средство в индивидуальном порядке существует на практике.
Если по каким-то причинам техническое средство реабилитации (ТСР), приобретенное в рамках госзакупки, не подошло заказчику, то инвалид вправе отказаться от такого технического средства, обосновав свое решение в письменном виде.
При этом можно обратиться в региональное отделение ФСС с требованием купить индивидуально подобранное средство реабилитации. При составлении заявления на индивидуальную закупку нужно ссылаться на Приказ Минтруда от 05.03.2021 № 106н, согласно которому средства реабилитации подбираются индивидуально исходя из комплексной оценки состояния организма. Срок обеспечения средствами реабилитации по индивидуальной закупке составляет 6–12 месяцев.
Благодаря юридической поддержке в 2021 году на закупке средств реабилитации фонду «Спина Бифида» удалось сэкономить почти 8 млн рублей. Потому что 25 активных колясок и два дорогостоящих вертикализатора подопечные фонда получили бесплатно от государства.
Комментирует Елена Морякина, руководитель проекта юридической поддержки фонда «Спина Бифида»: «Конечно, организовать индивидуальную закупку хлопотно. Процесс требует терпения и времени. Но это возможно. А главное – вопреки распространенному мнению, что бесплатно можно получить только коляску отечественного или китайского производства, мы получали активные коляски немецкого производства. В 2021 году было получено 20 колясок производства компании „Отто Бок“ и 5 колясок – компании „Хогги“».
Электронный сертификат существует?
Алена Клейменова из Санкт-Петербурга недавно получила активную коляску производства компании «Отто Бок». У ее семилетнего сына Максима ДЦП IV уровня по GMFCS. Активная коляска прописана у него в ИПРА. Но сумма предыдущих госзакупок (именно она определяет ту сумму, которую выделяет государство на оплату технических средств реабилитации) не покрывала необходимые затраты на покупку.
То есть государство могло предложить коляску попроще, а Максиму необходима очень легкая, маневренная коляска с креплениями и поддержками, которой он мог бы управлять самостоятельно. Такая коляска стоит дороже.
Однако электронный сертификат позволяет использовать сумму, которую государство выделяет на технические средства реабилитации, и самостоятельно добавлять недостающие средства.
Окончательно узнать, какая сумма начислена по этому сертификату, мы смогли только там. Сотрудник просканировал сертификат через терминал и назвал нам сумму. Оставшуюся часть мы смогли оплатить благотворительными средствами».
Впрочем, среди родителей детей-инвалидов электронный сертификат пока не пользуется спросом. Мы спросили об этом Елену Морякину.
«Среди родителей подопечных нашего фонда мало кто пользуется электронным сертификатом, – говорит Елена. – Возможно, из-за того, что привыкли к старым методам обеспечения».
С октября 2021 года люди с инвалидностью могут получать технические средства реабилитации по электронному сертификату. В чем отличие сертификата от компенсации? При приобретении ТСР с последующей выплатой компенсации вы оплачиваете полную стоимость ТСР из своих средств. Через определенное время Фонд социального страхования возвращает вам потраченные средства полностью или частично, в зависимости от стоимости приобретенного ТСР. Чтобы вернуть потраченные средства, иногда требуется несколько месяцев. Электронный сертификат отличается тем, что он сразу содержит определенную сумму, которую вы можете потратить на приобретение ТСР. При этом свои средства вы будете тратить, только чтобы оплатить разницу, если стоимость купленного вами ТСР превышает сумму сертификата. После подачи заявления на оформление сертификата органам социального страхования выделяется не более 15 дней на принятие решения о его выдаче, не более 5 дней на его выпуск и активацию. То есть уже через 20 дней вы сможете воспользоваться средствами, записанными на ваш сертификат.
Поставки иностранных инвалидных кресел задерживаются?
Ульяна Глухова, председатель регионального отделения ВОРДИ Астраханской области, уже несколько лет назад поняла механизм организации индивидуальных закупок. Ее взаимодействие с Фондом социального страхования показало, что качественные, дорогие инвалидные коляски получить от государства возможно.
«Однако в последнее время мы столкнулись с тем, что сотрудники Фонда социального страхования сами не могут ни гарантировать нам успешную закупку, ни назвать точных сроков, – делится опытом Ульяна. – Вероятно, самый возможный сценарий развития событий – развитие рынка вторично используемых колясок. В Астрахани нет пунктов проката колясок. Но коляски активно продают из рук в руки.
Инвалидные коляски становятся предметом роскоши. За ними лучше следят, их берегут. Если раньше коляски оставляли на улице мокнуть под дождем, то теперь их бережно завозят домой.
В этой ситуации особенно радуют те успехи, которых мы добились благодаря индивидуальным закупкам. Все те коляски, которые наши родители получили за это время по индивидуальной закупке, подстраиваются под растущего ребенка. И сегодня эти родители спокойны: на ближайшие пять лет их ребенок коляской обеспечен».
Елена Морякина подтверждает: «Все те коляски, которые сейчас получают наши подопечные, были оформлены до февраля этого года. Опыта получения колясок в новых условиях у нас еще нет. Но очевидно, что сроки поставок и цены увеличились. Реально оценить новые условия оформления индивидуальных закупок можно будет в июле – августе. Но уже сейчас из-за того, что поставщики вынуждены увеличить сроки поставок до 90 рабочих дней, они не могут выйти на аукцион государственных закупок (потому что ФСС при объявлении аукциона указывает сроки в 5–15 дней). Закупки срываются. Только в моей практике было уже два таких случая».
«Законодательные условия получения колясок не изменились, – комментирует ситуацию Олеся Кисарова, специалист по ТСР благотворительного фонда „Евита“. – Фонд социального страхования старается укладываться в сроки, установленные федеральным законом: от объявления аукциона до заключения контракта должно проходить приблизительно два месяца. Но по факту задержки есть. Впрочем, они были и раньше. Насколько действительно изменилась ситуация, будет понятно позже».
Иностранные производители ушли с рынка?
«В связи с последними событиями многие иностранные производители ушли с российского рынка, а поставщики подняли цены на 25–30%. Впрочем, тот ассортимент, который есть на территории РФ, продается по старым ценам и обеспечивается в том же порядке», – делится Олеся Кисарова.
Популярная компания «Отто Бок» (Германия) также не ушла из России и продолжает работать на нашей территории. Но у них есть проблема с ввозом новой техники. Если раньше технику доставляли из Германии за два месяца, то сейчас компания увеличила официальные сроки поставок до 4–5 месяцев.
«На сегодняшний день компания „Отто Бок“ продолжает поставлять свою продукцию из Германии. В марте 2022 года поставки были осуществлены, в апреле планируются. К сожалению, в связи со сложностями международных грузоперевозок сроки поставки технических средств из Германии могут увеличиться. Завод «Отто Бок» по производству колясок в России (в г. Тольятти) продолжает свою деятельность в штатном режиме, также проводится работа по расширению линейки выпускаемой продукции».
Как быть, если купить необходимое инвалидное кресло будет все сложнее?
Ольге Фирсовой, инструктору ЛФК Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского центра «Милосердие», и раньше часто приходилось адаптировать имеющиеся инвалидные коляски под особенности ребенка.
«Иногда родители получают бесплатное кресло-коляску по ИПРА в „Ресурсном центре для инвалидов“ города Москвы. И мы с ними „дорабатываем“ ее, адаптируем под конкретного ребенка. Например, заказываем дополнительные фиксаторы, подголовник. И необязательно у того же производителя.
А еще у нас есть добровольцы, которые шьют на заказ удерживающие устройства. Конечно, сшить сложные устройства, скажем, четырехопорный подголовник, нам пока не под силу. Но некоторые фиксаторы получаются вполне надежными. Однако это малая доля того, что мы можем сделать для наших подопечных. Большинство из них нуждаются в качественных, специально разработанных колясках».
Ульяна Глухова, мама ребенка-инвалида и федеральный куратор ВОРДИ по направлению «ФСС – ТСР» старается не терять оптимизма: «Хорошо, что у нас подготовлена целая плеяда эрготерапевтов, которые подсказывают нам, что нужно подложить, где нужно расширить, а где можно просверлить дополнительные дырки для креплений. Так что будем искать выход из сложившегося положения. Но надеемся, что и государственные органы будут искать выход и постараются не оставить детей-инвалидов без качественных средств реабилитации».
Алене и Василисе не придется «выходить из положения». В ближайшее время Василиса будет совершенно безопасно гулять в своей новой коляске. И мама уверена: голова у дочки надежно зафиксирована, значит, ее не схватит судорога, как бывает у Василисы при неправильном позиционировании; долгое пребывание в этой коляске не спровоцирует развитие контрактур и сколиоза, ее сердце и легкие не сжаты искривленным положением туловища. Мама будет спокойна за Василису, насколько это возможно. А как другие родители?
Коллажи Татьяны Соколовой
Краткий обзор истории инвалидной коляски
На протяжении уже многих столетий инвалидная коляска является основным средством, которым пользуются люди, по тем или иным причинам не могущие передвигаться самостоятельно с помощью своих ног, или те, кому это делать сложно. Но когда именно впервые появилось это приспособление и какую эволюцию проделало за прошедшие века?
Точно назвать дату появления первой инвалидной коляски вряд ли когда-либо будет возможно, однако же есть все основания утверждать, что для такого изобретения необходимы были как минимум два условия. Первое – это применение колеса, а второе – сама идея кресла как предмета обстановки. Разумеется, и до этого момента люди с инвалидностью и тяжелобольные не были лишены возможности перемещения. Их транспортировали на носилках, при этом степень комфортабельности носилок напрямую зависела от размера благосостояния тех, кто ими пользовался. Так было во всех древних культурах, особенно же в доколумбовых цивилизациях Америки, где люди вообще не использовали колесо, хотя сама идея такового была им знакома. Первые явные свидетельства о древних инвалидных колясках относятся примерно к 6 веку до нашей эры. Известны египетские, греческие и китайские изображения, относящиеся к означенному периоду, где запечатлены подобные приспособления. Такой коляской мог пользоваться на склоне лет и знаменитый философ Конфуций – во всяком случае, есть рисунок более поздней эпохи, на котором китайский мудрец предстает сидящим в колесном кресле, перевозимом слугой.
Средневековое изображение философа Конфуция, едущего в колесном кресле с помощью слуги
Но, судя по всему, на протяжении античного периода и Средних веков специальные коляски для людей, лишенных возможности ходить, были большой редкостью. Действительно интенсивное развитие такой техники началось в Европе приблизительно с XVII столетия. Поскольку заказчиками колесных кресел были как минимум небедные люди, основной упор делался прежде всего на комфорт. Даже самые ранние из сохранившихся до наших дней (или дошедших в виде подробных описаний) инвалидных колясок уже имели удобные подлокотники, упоры для ног, регулируемые спинки и часто – мягкую обивку. Более того, французский изобретатель Николя Гроллье де Сервьер, живший все в том же XVII веке, придумал и сделал кресло, на котором можно было ездить и без посторонней помощи – владелец приводил в движение передние колеса, вращая руками рычаги, установленные по бокам от подлокотников. Похожее устройство имела и трехколесная коляска, изготовленная в 1655 году немцем Штефаном Фаффлером, только рычаг, передававший крутящий момент на переднее колесо, там располагался по центру, а его ось помещалась внутрь деревянного короба квадратной формы.
Трехколесная инвалидная коляска Штефана Фаффлера, 1655 год Инвалидное кресло австрийской императрицы Елизаветы Кристины Брауншвайг-Вольфенбюттельской, первая половина XVIII века Инвалидная коляска конструкции Николя Гроллье де Сервьера, XVII век
Несмотря на все усовершенствования, инвалидные коляски того времени были весьма громоздкими, тяжелыми и весили вряд ли меньше, чем те, кто ими пользовался. Новый этап в развитии этой техники наступил только столетие спустя. Автором прорывного изобретения стал британец Джон Доусон, создавший в 1783 году “Бат-кресло”, названное так в честь родного города самого изобретателя. Это было уже гораздо более легкое приспособление, имеющее изящный дизайн и поворотное переднее колесо. “Бат-кресла” очень быстро обрели широкую популярность, что позволило Доусону разработать целый модельный ряд, включавший как закрытые, так и открытые коляски, причем для многих предусматривалась возможность использования в упряжке. А поскольку конь с его скоростью передвижения и норовистостью для этой цели не подходил, владельцы “Бат-кресел” запрягали в свои индивидуальные “экипажи” куда более смирных и неторопливых осликов.
Бат-кресло конструкции Джона Доусона
В XIX веке конструкция инвалидных колясок претерпела очередные изменения и пришла практически к современному виду – теперь пользователи ставших еще более легкими колясок сами приводили их в движение, вращая руками большие задние колеса. Но здесь возникало неудобство – при движении по улицам руки человека, управлявшего креслом, неизбежно пачкались в грязи, налипавшей на ободья. Проблема была решена ближе к концу столетия путем добавления к каждому колесу внешнего обода чуть меньшего диаметра. Он не входил в контакт с землей, и теперь можно было вращать именно его без большого риска измазать руки. Еще одной полезной новацией, сделавшей процесс езды более приятным, стало внедрение надувных резиновых шин, появившихся на инвалидных колясках в 1875 году благодаря растущей популярности велосипедов. А в 1875 году в американском Атлантик-Сити был открыт первый в мире пункт проката инвалидных колясок для туристов, имеющих инвалидность.
Инвалидная коляска второй половины XIX века с резиновыми шинами на задних колесах Туристки прогуливаются по Атлантик-Сити в колясках, взятых напрокат. Начало XX века
XX век стал временем наиболее быстрого развития научного прогресса, и это в полной мере коснулось техники, предназначенной для людей с инвалидностью. Еще до начала Великой войны в Британии, Германии, Франции и США были проведены первые эксперименты по оснащению инвалидных колясок двигателями. Причем для этой цели использовались как небольшие бензиновые, так и электрические моторы. А в 1933 году американец Гарри Дженнингс сконструировал для своего друга-инвалида Херберта Эвереста первую компактную складную коляску, при необходимости легко умещавшуюся в багажнике или салоне автомобиля. Это изобретение стало настолько востребованным, что друзья вскоре основали собственную фирму, надолго ставшую законодателем мод в данной области и просуществовавшую до середины 90-х годов.
Зарядка от аккумулятора инвалидного кресла с электромотором, созданного канадским изобретателем Джорджем Кляйном. 50-е годы XX века Инвалидное кресло с электродвигателем конструкции Хардинга. Британия, 30-е годы XX века
После завершения Второй мировой войны инвалидные коляски снова эволюционировали. В дополнение к классическим моделям на рынке появились специализированные спортивные, которыми пользуются, в частности, паралимпийцы. Впервые примененный еще в начале века и затем благополучно позабытый, к концу столетия электрический привод с выносным пультом управления стал самым обычным дополнением, превращающим коляску в удобное маневренное транспортное средство. И сейчас, в начале XIX столетия, инвалидная коляска зачастую представляет собой очень сложное, и при этом доступное приспособление, вобравшее в себя самые современные достижения прогресса. Видимо, недалек уже тот день, когда люди с инвалидностью смогут пользоваться колясками с нейроуправлением и с помощью специальных устройств, воспринимающих импульсы головного мозга, отдавать команды компьютеру, приводящему в движение кресло на колесах.
Современная спортивная инвалидная коляска Современная британская инвалидная коляска Carbon black, полностью выполненная из углеродного волокна
История инвалидной коляски
Сколько существует человеческое общество, столько же в нем присутствуют люди с ограниченными возможностями. Начиная с первобытно-общинного строя, когда неудачливый охотник мог потерять способность передвигаться после схватки с мамонтом, и до наших дней, когда вчера еще здоровый человек может оказаться в инвалидном кресле после ДТП или другой тяжелой травмы.
Еще в древнем Египте были специальные тележки для перевозки неходячих больных, но первые инвалидные коляски в виде кресла появились в Китае – стране, где культ уважительного отношения к старости является частью истории. Ничего удивительного, что именно там в 6 веке до нашей эры появилось первое приспособление, помогающее двигаться «без собственных ног».
В европейских странах изобретателями колясок часто становились сами инвалиды. Британский часовщик Стефан Фафлер изобрел рычажную трехколесную коляску, которая позволила ему сохранить работоспособность при невозможности передвигаться самостоятельно. А в 19 веке появилась первая модель с двойным ободом – теперь инвалид мог вращать внешнее, уменьшенное колесо, не пачкая рук.
В серийное производство инвалидные коляски вышли только в 1933 году, когда американский инженер Гарри Дженнингс сконструировал легкую коляску из стали для своего друга, пострадавшего при аварии в шахте. Именно модель Дженнингса является прототипом современных, а компания «Эверест-Дженнингс» стала монополистом в этой нише рынка.
В СССР коляски начали производить только в 80-х, причем это были не советские разработки, а модели, выпускаемые во Владимире по немецкой лицензии.
Современная инвалидная коляска мало похожа на первые кресла. Она комфортна, эргономична, имеет множество настроек и удобное управление, но… покупать ее нужно за деньги. К сожалению, по государственной программе помощи инвалидам бесплатно можно получить лишь простейшие модели.
Коляски с электроприводом были созданы в конце 40-х, после Второй Мировой Войны, когда часть вернувшихся домой солдат не могла передвигаться самостоятельно, но была вполне платежеспособной – так спрос продиктовал предложение на рынке колясок. Однако за прошедшие 70 лет мало что изменилось, и коляски на электроприводе, с управлением джойстиком или штурвалом, могут позволить себе далеко не все инвалиды.
Сегодня в России действует программа «Доступная среда». Аптеки, магазины, учреждения оборудуют пандусы для инвалидов-колясочников, но много ли в них стало посетителей из этой группы? Нет. И причина того, что российские инвалиды предпочитают коротать дни, не выходя из дома, в том, что доступная среда – это в первую очередь доступное средство передвижения и оборудованный подъезд, а не пандус в аптеке, до которого невозможно добраться.
Однако, мир не стоит на месте. Уже изобретены инвалидные коляски, способные шагать по ступенькам. Есть проекты кресел на гусеничном ходу. Будут ли они доступны инвалидам в России — покажет время.
Читайте также: