Мать у кровати больного ребенка

Обновлено: 18.05.2024

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором у детей постепенно атрофируются мышцы ног, шеи и головы, а затем ребенок просто перестает дышать. Радикального лечения не существует, но можно облегчить состояние и существенно повысить качество жизни. Вот только большинство врачей в Красноярске не знают, как это сделать. Многим СМАйликам вовремя не диагностируют это заболевание и долго лечат неправильно.

Ольга Фукс рассказывает, как построена жизнь ее семьи, где растут два ребенка с СМА.

Главное — доставить детям радость

— Наш график полностью подчинен ребятишкам, — говорит Ольга. — Отсос, вентиляция легких, пульсиметрия, опять отсос, покормить, переодеть. Дома — мини-реанимация. Под окнами всегда машина с полным баком. Я могу позвонить мужу и произнести два слова: «Срочно домой». Андрей всё бросает и едет, порой не успевая никого предупредить. Благо, на работе всегда входят в положение.

Утро семьи Фукс начинается рано, в 5:00 Андрей уходит на работу. Проводив его, у Оли есть немного времени для себя. В 6.45 просыпается младшая Катя. Она не может, как обычная трехлетка, соскочить с постели и побежать ванную. Ее ноги — мама. Сначала откашлять с помощью аппарата, сделать ингаляцию, затем умыть, одеть и накормить завтраком. Лучше всего — любимой гречневой кашей на молоке, немного перемолотой. И обязательная порция специального напитка — «Педиашур». Там весь комплекс витаминов и микроэлементов, которые необходимы организму: у детей со СМА из обычной пищи они усваиваются плохо. В месяц только на «Педиашур» уходит около 24 тысячи рублей.

После завтрака мама ставит Катю в вертикализатор — аппарат, который помогает слабым ножкам стоять и идет будить старшего Оскара. Мальчику 12, но самостоятельно он может только сидеть в специальном кресле с поддержкой. Однако это не отменяет занятий в школе. Оскар учится по скайпу, и в конце мая успешно перешел в 6 класс. У него те же процедуры — ингаляция, откашливатель, умывание и завтрак. Мальчик спит с увлажнителем воздуха и аппаратом ИВЛ, но носоглотка всё равно пересыхает, и после сна тяжело дышать. В 9:00 пиликает скайп, так учитель приглашает мальчика на занятия. Следующие 45 минут дверь в комнату Оскара будет закрыта, а Оля с Катей займутся спокойными играми, чтобы не мешать. Сегодня малышка собирает пазлы. После вертикализатора — велотренажер. Катя крутит педали лежа, очень старается, хоть и тяжело, он долгого положения стоят ноги затекают.

Затем растяжка, гимнастика и легкий массаж.

На переменке мама заходит, чтобы переложить сына из коляски на диван, отдохнуть, до следующего урока.

Во время отдыха я успеваю перекинуться с мальчиком парой слов. Чтобы говорить, ему нужно закрыть пальцем трахеостому — дырку в горле.

— Я математику люблю, и историю, — говорит Оскар, — хочется без двоек, конечно, но иногда случаются, тогда мама расстраивается.

— Мы всегда старались, чтобы он учился, — продолжает Ольга. - Даже когда в больнице с пневмониями лежали, чуть температура отпустит — открывали ноутбук и занимались.

Переменка заканчивается, и мальчика возвращают в кресло.

Мама вряд ли расстраивается из-за оценок сына, скорее делает вид, главное для нее — его здоровье. В семье понимают, что улучшений не будет, только ухудшения, но важно их как можно дольше отсрочить.

— Меня выбивает из колеи, что врачи всю жизнь Оскара постоянно отсчитывают, сколько ему осталось: два года, четыре, девять, — говорит Ольга. — И хоть бы один взял нас на учет, расспросил, чем мы живем, как справляемся все эти 12 лет. Доктора, услышав СМА, просто пугаются. Однажды мы нашли реаниматолога, который занимался с такими детьми. Он честно сказал, что «бросил этот могильник».

Пока Оскар учится, Оля с Катей успевают сходить на прогулку. Иногда мальчик звонит и просит переложить его отдохнуть, но чаще говорит, что не устал — не хочет дергать близких.

После уроков, обеда и тихого часа у Катюши, Оля выносит гулять уже обоих. Летом обязательно каждый день, зимой Оскар чаще всего остается дома: с трубкой в горле в одежде тяжело.

— Мы с Окаром, когда еще Катюхи не было, могли на целый день укатить куда-нибудь на речку, разложить зонтик, мангал, пожарить сосисок, даже поспать, а папа вечером, когда с работы ехал, нас забирал, — вспоминает Оля. — Однажды даже по Мане с ним сплавлялись на плотах. Все у виска крутили, куда потащили такого ребенка, а у него такое счастье было в глазах! Стараемся использовать любую возможность доставить детям радость. Это сейчас наша единственная цель.

Пару раз в месяц Оля с сыном выбираются в кинотеатр. Именно вдвоем, чтобы все внимание только друг другу. Прижимать его к себе, держа на коленях, обсуждать фильм, потом играть в автоматы. Эти незабываемые мгновения мама ценит больше всего на свете.

— Скучаю очень, — говорит Оля, — с появлением Кати, ему мало внимания достается, да и он вырос уже, свои интересы.

Оскар играет в компьютерные игры, у него есть свой канал на Ютубе, общается с друзьями по интернету. Несмотря на проблемы в физическом развитии, интеллект у детей со СМА полностью сохранен, они умные и развитые. Полностью понимают и принимают свое состояние.

Дважды в одну воронку

Ольга для своих детей не только мама, но и реанимационная медсестра, и врач. Она лучше любого доктора знает, как управляться с аппаратом ИВЛ, раздышать задыхающегося ребенка с помощью мешка АМБУ и какими препаратами снять бронхоспазм. Как получилось, что оба ребенка родились с одним и тем же тяжелым заболеванием, не знает никто. Болезнь невозможно определить по УЗИ, она не диагностируется никакими скринингами. Говорят, «дважды снаряд в одну воронку не падает». Но, видимо, бывают исключения.

Оскар появился на свет в срок здоровым малышом. Головка только на плечах лежала, но педиатр сказала, что это он в утробе так привык. До трёх месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. Голову не поднимает, на живот не переворачивается. С полугода начались больницы. Сначала доктора ставили миелопатию (поражение спинного мозга). Потом решили, что это миатония Оппенгейма. Сказали, что сделать ничего нельзя, будет только хуже.

После года начались регулярные бронхиты, пневмонии. Кашлевого рефлекса практически не было, мышечная слабость нарастала. Ни высморкаться, ни откашляться сам не мог. Так продолжалось до пяти лет. Единственное, чему научился Оскар к этому возрасту — сидеть с поддержкой. К семи годам деформировалась грудь, начал развиваться сколиоз. Сейчас мама считает, что если бы правильный диагноз поставили сразу, можно было избежать многих проблем и сохранить здоровье сына много дольше, оттянуть время. Возможно, обошлись бы без трахеостомы, и Оскару было бы сейчас намного лучше. Но тогда о диагнозе СМА Фуксам не сказал ни один врач.

Однажды утром Оскар проснулся с температурой. Покушал и вновь прилег. Оля заметила, что он странно дышит, пузиком. Вызвала «Скорую», пощупали живот, заподозрили аппендицит, повезли в больницу. Хирурги ничего не нашли и отправили в соматику. Там послушали, то ли бронхит, то ли нет. На всякий случай отправили на ингаляцию.

— На ингаляции смотрю, у сына кончики пальцев синеют, — вспоминает Оля, — позвала врача. Он глянул на нас и велел бежать за ним. Пока добежали до реанимации, Оскар перестал дышать. Интубировали, подключили к аппарату ИВЛ и поставили трахеостому.

В больнице тогда они провели три недели. Оля плакала, не представляла, как жить ребенку с трубкой в горле, они ведь в школу готовились пойти. Но надо было жить дальше. Ухаживать за трахеостомой, промывать, менять, отсасывать мокроту училась сама по интернету, раскладывала трясущимися руками на кровати и собирала. Но и тогда о точном диагнозе никто не говорил.

Те дни, пока сын был в реанимации, многое перевернули. Оля и Андрей настолько испугались потерять ребенка, что решились на второго. Проконсультировались у генетика, он заверил, что девочка родится здоровой, заболевание передается только мальчикам. И через 9 лет после Оскара родилась Катюша. Малышка развивалась нормально, к полугоду поползла, потом села, родители выдохнули.

Но в годик Катя тяжело переболела крупом, а после стала резко терять все навыки. Перестала ползать, заваливалась на бок. Начали обследовать, выяснилось — СМА. Оля бросилась к генетику, тот только руками развел. Так значит, и у Оскара СМА?! Мама настояла на анализе сыну. И он подтвердился. Только у Кати обнаружили второй тип заболевания (чуть легче), а у Оскара — между первым и вторым.

Учиться жить с СМА

Как управлялась с двумя детьми, Ольге даже сейчас страшно вспоминать. Андрей всё время на работе — он единственный добытчик в семье. Оскар, несмотря на девять лет, по физическому развитию шестимесячный ребенок. Научилась перекладывать его на диван ногами, пока Катюшку на руках качала. Но несмотря на все трудности, стало легче, так как стал понятен диагноз. Мама нашла в интернете группу, где общаются родители детей со СМА. Там выяснила, какую терапию можно делать таким детям, а какую нельзя. Узнала, что существует фонд «Вера», который помогает таким семьям. Написала письмо, ей тут же перезвонил куратор. Фонд купил им отсасыватель, пульсоксиметр, аппарат вентиляции легких, откашливатель, увлажнители, мешок АМБУ, которым можно раздышать ребенка, когда он задыхается и им же тренировать легкие. Начал регулярно помогать с расходниками.

Сейчас для них главное — как можно дольше сохранить то состояние Оскара, которое есть. А для Кати — сделать всё, чтобы как можно дольше не допустить ухудшений, искривления спины, стоп. Состояние Оскара в ее возрасте было уже гораздо хуже. Теперь Фукс знают и умеют намного больше.

Конечно, к таким детям педиатр приходит по первому зову, с участковым доктором им очень повезло. Но когда этой зимой Катя сильно болела, даже она признавала, что в больницу ложиться им смысла не было — в доме есть все для срочной реанимации. Оля давно научилась слушать бронхи и легкие детей фонендоскопом. Единственное, для чего пришлось съездить в стационар — сделать снимок, чтобы исключить пневмонию.

Недавно прямо в коридоре своей небольшой двушки папа с мамой организовали для детей что-то наподобие тренажера Гросса. Натянули канат и повесили на него обычные ходунки для младенцев. Катюшка его уже опробовала — летает с визгом. Теперь под ним родители хотят установить батут, чтобы можно было прыгать и тренировать мышцы ног.

— Именно поэтому мы хотим помочь таким семьям здесь, в Красноярске, — говорит мама Оля. — Если будут заинтересованы врачи и родители. Просила в больнице дать мне контакты семей с такими ребятишками, мне ответили, что статистики не ведется. А давать контакты больных врачи не имеют права. Тогда я попросила дать мой контакт тем, кому будет нужна помощь. Ко мне обратились несколько родителей, и всё, дальше тишина. Хотя мы с мужем могли бы организовать приезд в Красноярск специализированных реаниматологов, пульмонологов, неврологов и диетологов, чтобы они прочли курс лекций и провели практические занятия. Это очень важно. Чем раньше начата правильная реабилитация детей со СМА, тем дольше они смогут прожить.

Мать у кровати больного сына

Эх, Митроха, ты Митрошка!
По стене стучат часы.
Лунный свет проник в окошко,
Да на лбу капель росы.

Мать сидит над изголовьем.
"Что же ты, сынок, не спишь".
Наклонилась,
И с любовью,-
"Спи, любимый, спи, малыш".

Приболел?
Поспи,
А завтра
Лучше будет, ты поверь.

А сейчас, что -
Жарко?
Жарко.
В сени я открою дверь.

Тихим шагом дверь открыла.
Вновь присела на кровать.
Лоб отерла,
Грудь закрыла.
Ей всю ночь теперь не спать.

Эх Митроха, ты, Митрошка,
Рано утром, на заре
Я открою вновь окошко!
Спи, сыночек.
В конуре
Пес, свернувшись, спит.

А кошка
На кроватке спит клубком.
Спи, сыночек.
Спи Митрошка,
Утром будешь молодцом.

Выздоравливай, родимый.
Нет,
Конечно, не уйду.
На дороге спят рябины,
Спят гортензии в саду..
.
Все, уснул!
Но не уходит
Мать от сына,
Вот беда.
Все, рассвет.
И солнце всходит.
Зажурчала вновь вода.

Спи сыночек, спи, мой сладкий.
Тишина.
Усталый лик.
Силы матери загадка.
И любви
Святой
Родник.

Вадим,задело за живое.
Любая женщина - она же и мать и бабушка.
И как мне это до боли знакомо.

И ночи бессонные были.
Дочурка в кроватке спала !
Болезнь - её просто скрутила.
Её,она,в "плен" свой взяла.

Две дочери я воспитала !
Но та,что болела - родней.
Её я всегда согревала.
К себе прижимала сильней.

Но,здесь,такой факт,интересный.
Что ту,что всю Жизнь берегла.
"Хлестнула" меня,словно,плетью !
Не ценит,не любит меня.

О той. о которой рыдала,
Всё ночи,почти,не спала.
Которую я опекала.
Поверишь. меня предала !

Нет раны,поверь мне,больнее.
Моя ты,кровиночка-дочь !
И Сердца,в груди,пульс быстрее.
Кого я взрастила ? С глаз - прочь.

Но есть утешенье . на старость,
Вторая дочурка моя !
Моя же,ты умница,радость !
Меня добротою взяла.

Не гоже детей разделять.
Какой не возьми в руку палец,
Ведь,трудно его оторвать.
И где-то отдельно оставить.

Мне обе они дороги !
Безумно люблю их обеих !
Что правый источник реки,
Что меньший источник,левее.

Говорят у Матери - душа "кривая"
Как ни больно ей - всегда простит !
Милосердная,душевная,родная.
И глаза на подлость закрывая,
Отношенье не порвёт а сохранит .

Вадим,огромное Спасибо за
стих и вдохновение полученное
после прочтения.
Творческих успехов и вдохновений !
С уважением,ЕКАТЕРИНА.

Катя, вы молодец. Здорово. Опубликуйте это. Вы растете, как автор. Еще раз молодец. Это не рецензия, а отдельное произведение.

Приятно получить такую оценку и комплименты.
С теплом душевным,благодарствую.
ЕКАТЕРИНА.

Вадим,я опубликовала свой экспромт на ваше стихотворение.
Благодарствую за ваш эмоцианальный стих,который меня с подвиг
на новые эмоции и рождение этого стихотворения.
С уважением,ЕКАТЕРИНА.

Портал Стихи.ру предоставляет авторам возможность свободной публикации своих литературных произведений в сети Интернет на основании пользовательского договора. Все авторские права на произведения принадлежат авторам и охраняются законом. Перепечатка произведений возможна только с согласия его автора, к которому вы можете обратиться на его авторской странице. Ответственность за тексты произведений авторы несут самостоятельно на основании правил публикации и законодательства Российской Федерации. Данные пользователей обрабатываются на основании Политики обработки персональных данных. Вы также можете посмотреть более подробную информацию о портале и связаться с администрацией.

Заболела мать

Я его выучила, когда мне было 13 лет и только сегодня, спустя почти 50 лет, мои друзья нашли автора при помощи интернета мне автора. Оно для меня стало путеводителем в жизни. Прочитайте его, автора давно нет, а мысли в нем нужны очень сегодня и ВСЕМ.

По ночам звучит надрывный кашель…
Старенькая женщина слегла.
Много лет, она в квартире нашей -
Одиноко в комнате жила….
ПИСЬМА.
БЫЛИ.
Только очень редко…
И, тогда, не замечая нас,
Всё ходила и шептала:
«Детки! Вам ко мне собраться,
Хоть бы раз….
Вы – под этот стол – пешком ходили….
В праздник – песни пели до зори…
А , потом – УЕХАЛИ….
УПЛЫЛИ…. УЛЕТЕЛИ….
Вот и собери. ».

И той же ночью,
Телеграф не успевал стучать:
«ДЕТИ – СРОЧНО!!
ДЕТИ – ОЧЕНЬ СРОЧНО.
ПРИЕЗЖАЙТЕ.
ЗАБОЛЕЛА – МАТЬ. »

Из – Одессы, Таллинна, Игарки –
Отложив до времени дела,
Дети собрались…
Но, только жалко,
У – постели,
А, не у стола…..
Гладили – морщинистую руку…..
Мягкую, серебряную прядь……
ПОЧЕМУ ЖЕ жали ВЫ разлуке,
Так надолго между Вами встать.

Мать, ждала Вас - в дождь и непогоду…
В тягостной бессоннице ночей…..

РАЗВЕ – ГОРЯ ДОЖИДАТЬCЯ НАДО,
ЧТОБ ПРИЕХАТЬ К МАТЕРИ СВОЕЙ.

НЕУЖЕЛИ – ТОЛЬКО ТЕЛЕГРАММЫ
ПРИВЕЛИ, ВАС, К СКОРЫМ ПОЕЗДАМ.

СЛУШАЙТЕ.
ПОКА У ВАС – ЕСТЬ МАМЫ –
ПРИЕЗЖАЙТЕ К НИМ – БЕЗ ТЕЛЕГРАММ.

Стихотворене замечательное! Очень жаль, что автор стихотворения не может уже прочесть рецензии на свое стихотворение" Заболела мать" Аала Токомбаева умерла в 1988 году. Но остался ее труд, ее мысли, ее призывы - не забывать никогда своих матерей, не оставаться с ними надолго в разлуке, нужно спешить, что бы не опоздать.Жизненные уклады на Земле меняются.Когда-то жили большими семьями, где распределялись обязанности сами по себе. Молодые работали,дедушки и бабушки возились с детьми.Когда совсем старики становились старыми - за ними уже ухаживали их дети. Главное, что была сплоченная семья. А сейчас, как мама не наказывает детям держаться друг друга, напоминает, что в их жилах течет одна кровь, все равно, вылетев из гнезда, дети разлетаются в разные стороны и подолгу не видят друг друга.Это печально. Находясь за границей они не всегда могут попасть даже на похороны собственных родителей.Родители и дети - это извечная тема.Но хочется, что бы у детей родители были на первом месте. Ведь ближе людей нет.И дороже - тоже.
Любите родителей, дарите им приятные сюрпризы, навещайте почаще, спешите, что бы не опоздать!

Как преодолеть парализующий материнский страх - растить больного ребенка

По данным Минздрава, за последние пять лет в нашей стране число детей с ограниченными возможностями выросло на 10%. 600 тысяч семей воспитывают больных детей. Многие семьи распадаются. Папы, как правило, не выдерживают космических перегрузок, и детей растят матери-одиночки. Как выжить и не сломаться? Как преодолеть парализующий материнский страх - растить больного ребенка? Как жить, когда кажется, что жизнь кончена? Корреспондент "РГ" попыталась найти ответы на эти вопросы.

С Катей Заенковской из Минска мы познакомились в поезде. Лицо в безукоризненном порядке, прямая осанка, маникюр и дерзкий вопрос, который мне оставалось беспомощно уточнить: "Вы - стерва?" "Нет, - отсекла она. - Я одинокая мать, воспитывающая больного ребенка". Прощались друзьями. Немного погодя я позвонила Кате в Минск, чтобы задать ей вопрос, как выстоять и победить одинокой маме, оставшейся наедине с детским диагнозом "безнадега".

Замуж за лондонского денди

По прогнозам врачей, Катина дочь Маша не должна была улыбаться, ходить, говорить, жить. У Маши редкое генетическое заболевание. Сейчас Маше восемь лет, но ее умственное развитие остается на уровне младенца. До рождения Маши в Катиной биографии была и боль (в 20 лет она потеряла родителей), и сказка из глянца: подруга пригласила ее в гости в Англию. Там Катя встретила "его".

Он - лондонский композитор, красивый, умный. Она - бесконечно сидящая на диетах красотка с обложки "Вог". В 26 Катя вышла за него замуж. За время нашего разговора она ни разу не назовет бывшего супруга по имени, только пренебрежительно-отстраненно - "он" или "композитор".

О своей "жизни до Маши" Катя рассказывает с легким сарказмом.

Неготовность супруга и истории про заграничных мужей, которые не отдают детей, настроили беременную Катю на побег домой. Наврав мужу, что отправляется в Минск продать машину и сдать квартиру, она решила родить и сделать ребенку документы в родной Белоруссии.

- Приехала домой, сказала ему, что врач запретил лететь. Мы разругались, я осталась. У меня йога, танцы для беременных, 3D-кино про Машу в животе. Рожаю в свой день рождения, в 30 лет. Индивидуальный уход, спецпалата. Через два дня Машу забирают в реанимацию. И все. Жизнь под откос.

"Заберите ваш гербарий"

- Машу я забрала через три недели, - говорит Катя. - Ее вынесли и сказали: "Заберите ваш гербарий, вот список болезней". Даже цветов не взяли.

- Взяла Машу, приехала домой и начала с залечивания ран. Три недели в больнице ребенок пролежал на одной стороне: за ухом дорожка от питания. У нее болело все. Она орала без передышки и первые девять месяцев провела на моих руках. Я не знала, что делать. Бегала по врачам с вытаращенными глазами и орала: "Продам печень, только сделайте мне назад здорового ребенка!" Через три месяца после рождения за деньги, через знакомых, мы попали на кафедру генетики, нашу кровь отправили в Германию и пришел ужасный ответ: "Хромосомная трисомия 8, наличие маркерных хромосом".

По подсчетам ученых, трисомия 8, синдром Варкани, выпадает на одного из пяти тысяч новорожденных. В Машином "списке болезней" помимо генетического диагноза значился врожденный порок сердца, задержка развития, неправильные почки и прочее.

Чтобы спасти Машу, Катя перепробовала все: неврологи и ортопеды, платные и бесплатные, бесконечные массажи, плавание, грязелечебница, иппотерапия, качественные препараты. В девять месяцев она посадила дочь на лошадь, а в 2,4 года Маша пошла своими ногами. Для Кати это была самая большая победа.

- Знаменитый невролог Белоруссии, подняв Машу за ноги вверх головой, сказал: "Это даже не овощ, это кабачок, - рассказывает Катя. - Вы молодая, красивая, отдайте ее, пока не поздно". Он имел в виду, что дальше будет тяжелее, а сдать труднее. Я ответила: "Спасибо, до свидания". Мы пришли к нему своими ногами в два с половиной года. Он сказал: "Бывает".

За маленькие и большие подвиги нужно было платить. Катя продала свою однокомнатную квартиру и купила комнатку в коммуналке. Денег хватило на первые два года Машиной жизни.

- Я была в ужасе, - говорит Катя. - После жизни за границей замужем за известным человеком - вдруг этот кошмар: "Не мешайте работать, как вы надоели со своими инвалидами". Сначала все делала на свои деньги. Потом кончились и деньги, и здоровье. И тогда нам очень помог Белорусский детский хоспис и его директор Анна Горчакова. Она выбила нам одну реабилитацию, другую и сильно поддержала меня.

"А кому она нужна?"

Любая ответственная мать с рождением ребенка из-за бесконечных волнений награждается "синдромом повышенной тревожности" (ой, не ест, ох, заболел, ах, упал и т. д.). Степень изношенности нервов мам детей с ограниченными возможностями на языке психологии звучит как "нервное истощение, сильнейший психологический стресс, социальная дезаптация". На языке обывателя: безысходность и конец жизни. Но Катя выучилась быть оптимисткой. О своих окаянных днях рассказывает без проникновенных интонаций и жалости к себе.

- Маша все время была или на руках, или в коляске. Ей нужно было постоянное движение. И я двигалась. Хлеба съем кусок, и ладно. Когда я нашла хоспис, мне прислали медсестру Марию, которая вытащила меня за уши из того жуткого состояния, постоянно напоминая: "Ты сдохнешь, а кому она будет нужна?"

(Будто в поддержку этой простой истины заплакала Маша. Катя отвлекается от разговора и жалобно просит ее: "Вставай, ну вставай, ну пожалуйста".)

- Как не со мной было, - вспоминает Катя. - Девять месяцев ревела нон-стопом до закупорки слезных желез. Дороги не видела. С Машей на руках мне прооперировали один глаз, через неделю - другой. Я выглядела как сумасшедшая. У меня было постоянное теловычитание (от Катиных 72 кг без всяких диет осталось 50), Маша на руках, комната в коммуналке. И во всем этом я была одна.

Когда Катя сообщила своему мужу о рождении дочки и проблемах, он сказал: "Сама виновата. Ты меня обманула, что ты хочешь?"

- Да, я его обманула, - соглашается Катя. - Потом раскаялась. Но поздно. Вместо того чтобы пойти в консульство и вписать отца, я, гордая, в графе "отцовство" поставила прочерк. И не могу себе этого простить.

Композитор развелся в одностороннем порядке, и консул сказал, что уже ничем помочь не может.

- Мои сожаление и ненависть сменялись унижением: "Пожалуйста, завтра оперируют сердце, хотя бы позвони".

Дочь и "он" - одно лицо, ксерокопия. Машу он видел только на фото. Когда дочери исполнилось три с половиной года, Катя отправилась к бывшему мужу.

- Он начал рассказывать, что я сделала свой выбор, что у него ситуация и т. п., я влепила пощечину. Вернулась довольная.

"Мамочка, режьте пуповину"

- Есть мамы, которые упиваются своим горем, у меня другая позиция, - раскрывает Катя рецепт своего жизнелюбия. - Я переключилась на позитив: Маше выписали очки - ах, какой у нас интеллектуальный вид. На такое восприятие я перешла только года два назад. До этого я прошла через жуткие моменты.

- Это был предел, не было надежды ни на что, - говорит Катя. - Мне хотелось только спать. Врачи говорили: "Что же ты наша умница-красавица себя живьем хоронишь, ей же все равно". И я отвезла ее на соцпередышку. Лечащий врач заведения душевно убедил: "Мамочка, режьте пуповину, ничего не случится с вашей золотиночкой". Отдала Машу, думала, в Таиланд полечу, отдохну. Но не было состыковок рейсов, нужно было ждать 18 часов в аэропорту.

- Приехала домой и понимаю - не могу. Я могу назвать это как угодно - передышкой, отдыхом, любым красивым словом. Но я же понимаю, что своими руками привезла ребенка умирать в тюрьму.

Три ночи Катя не спала. Наливала в стакан воды и думала: "А не хочет ли пить Маша?"

- Когда приехала за ней, меня накрыла такая волна раскаяния и стыда, - Катя даже замедляет темп рассказа. - Я ворвалась на этаж с криком: "Мне терять нечего! Все, что у меня было, я вам привезла". Забрала Машу с температурой 39. Она уже не могла жевать и ходить, была вся искусана другими детьми. Тут же поехала в исполком, который давал направление, с жалобой. Там ответили: "Вы же сами привезли ребенка и подписали бумагу, что официальным опекуном становится это учреждение. Что вы ожидали, мамочка? Нормальные условия, кормежка пятиразовая".

Катя возмущенно молчит и снова пытается объяснить ту степень отчаяния, которая вынудила ее отдать дочь.

- Когда мы жили в коммуналке, в соседней комнате жил алкоголик. Маша орала каждую ночь до пяти утра. Я боялась, что задушу ее подушкой, так хотела тишины. И я выходила за тишиной на кухню. В редкие минуты просветления сосед говорил мне: "Я хочу молиться на тебя". Меня страшно бесило, что даже конченый алкоголик испытывал жалость ко мне. И тут мне начали навязывать эту социальную передышку на месяц. ("Манечка, - обращается Катя к дочери, - не тискай это, пожалуйста"). Я не оправдываю себя, - возвращается она к разговору. - С батюшкой разговаривала, он сказал: "Приму все, что ты хочешь. Не вижу выхода. И не имею права комментировать твои действия и поступки". Мне постоянно вбивали в голову, что я кладу свою жизнь на безысходность. Теперь тем, кто пытается меня пожалеть, спокойно говорю: "Жалко? Приезжайте и гуляйте с Машей. Бесплатно".

После тех трех дней "передышки" Катя две недели стояла перед Машей на коленях.

- Я не могу осудить родителей, которые сдают своих детей, - говорит она. - Лучше так, чем спиться или кончить самоубийством. Есть мамы, которые физически не могут выйти на улицу с ребенком, который уже 50 кг весит. Они сели в "Фейсбук", создали иллюзию жизни. Я и таких мам не обвиняю. Но я знаю и других мам, которые живут во всем этом 25 лет, и ведут бизнес, приезжают на крутых автомобилях. Меня сводит с ума от радости за них, я думаю, Господи, где у них силы?

Счет на 16 тысяч евро

Современная мама должна уметь и успеть все. Неуспешные не вызывают восхищения. Необычный ребенок "автоматом" превращает маму в "двоечницу". Но Катя победила и здесь. В три с половиной Машиных года вышла на работу. Через четыре купила квартиру.

- Я встречала на машине туристов по ночам, отвозила их в гостиницы, пока Маша с няней. Днем показывала им Белоруссию. Когда я шла рожать, у меня было 18 тысяч долларов, а в три Машиных года - только долги.

Катя обивала пороги благотворительных фондов, сначала обещали, но, изучив диагноз, отказывали. Один из фондов в поддержке отказал, но предложил снять репортаж. Снимали весь день.

- Я старалась быть красивой, а получилось жуткое зрелище на пять минут. Я не осуждаю, надо было на жалость давить. Вы не представляете, сколько клиентов я потеряла с комментариями "ой, не хотим тебя беспокоить".

Пока общество жалело, Катя одержала еще одну победу: Машу помогли устроить в Центр коррекции и развития для детей инвалидов, одним словом, в детский сад. Пока Маша в саду, Катя зарабатывает деньги и благодарит Бога за везение.

- Мы хотя бы на своих ногах, - радуется она. - Но я до сих пор боюсь отката назад. Поэтому мы постоянно ездим по реабилитациям. И везде врачи за нас рады. Когда они видят ее диагноз, думают, что я привезу им труп на коляске. А к ним приходит куколка, с лишним весом, обнимается, улыбается, пытается что-то рассказать. Машка вообще очень сильная. С девяти месяцев мы ездим с ней на машине по Европе на реабилитации. На самом деле я хочу только одного, чтобы хотя бы вот так держаться. Я в нее верю. Если бы я изначально думала, что она никакая, то ничего бы и не получилось. Сейчас хочу попасть в Израиль, там есть новые технологии обучения речи. Уже прислали счет на 16 тысяч евро.

Гламурные мысли

У Кати, как у любого человека, есть друзья. Одна подружка даже выхаживала ее и Машу, когда их свалила температура под 40. Но в основном друзья звонят Кате, когда им плохо. "Ой, мы в этом году не съездили на море, ах, не можем купить новый автомобиль. Я говорю: "Приезжайте!" Приезжают, и депрессия у них проходит.

Катя утверждает, что восемь лет назад она сама была такой, но Маша здорово ее перевоспитала.

- Она сделала меня другим человеком. С той, какой я была в прошлом, я бы не дружила.

Катя красочно описывает образ "гламурной малышечки, которая спит до обеда и все время в себя что-нибудь втирает".

- Мама была очень состоятельная, директор ресторана, - рассказывает Катя. - Я не знала, что кто-то где-то голодает и в чем-то нуждается. Я такие вещи про себя вспоминаю. Захожу как-то в магазин. Возле просроченных фруктов стоит молодой худенький папа, молодая мама и грязный ребенок, выбирают бананы. А я, корова, про себя думаю - зачем (Катин тон становится надменным) плодятся эти люди, электорат вонючий, их стерилизовать надо. Представляете? Наверное, я сама бы не изменилась никогда, если б не Маша.

Однозначно - быть

Психологи утверждают, что мамы "не таких" детей раздражительны, агрессивны, недоброжелательны и несдержанны.

- Мне действительно говорят, что я чересчур агрессивна, - подтверждает Катя. - Наверное, надо выплеснуть обиду, которая внутри. Эти взгляды на улице. Меня оскорбляет, когда меня жалеют. Но главное, мне все время страшно за Машу, что ее обидят.

Катя говорит, что общество и государство вынуждают ее все время доказывать свое право на жизнь. Она вспоминает неприятную историю с сестрой Натальи Водяновой и рассказывает свою.

- Представьте, зона с бассейном. В детском - груднички. Во взрослом нет подъемника. Я ее в круг воткнула, кинула в бассейн, потом хватаю ближайшего мужика за руку: "Мужчина, вы мужчина? Вы мышцы в тренажерном зале качаете, чтоб в трусах красиво стоять? Помогите, пожалуйста, достаньте мою золотиночку". Мужчине стыдно, а у меня вариантов нет. Там же администраторы нас останавливают: в общий нельзя без подгузника. В Интернете вижу: подгузники для бассейна до 15 кг. Говорю: "Билет оплачен. Шезлонг тоже. Почему она не имеет права быть в бассейне? Остановите меня, если я не права". Люди хлопают в ладоши и расступаются.

Теперь Катя спокойно открывает дверь в любое заведение и объясняет, что она сядет с Машей там, где удобно. На первый взгляд, это эгоистичное поведение, на самом деле "установка не обидеть Машу" возникло после той самой попытки "отдохнуть".

- С тех пор я думаю, что Маша - это что-то святое, потому что она, действительно, дает мне силы жить. Быть или не быть - это уже не мой вопрос. У меня однозначно - быть. Сейчас, когда пришел момент смирения, стало ясно, что все точки расставлены, а мне нужно организовать нашу жизнь так, чтобы Маше было хорошо, ну и мне неплохо. Потому что, если мне будет плохо, Маше не будет хорошо.

Разбираемся, почему из-за страхов и усталости мамы болеет её ребёнок

Автор книжной новинки "Детская психосоматика. Как помочь детям расти здоровыми", клинический психолог, эксперт по психосоматике и мама двоих детей Екатерина Тохтарова уверяет, что когда ребёнок начинает часто болеть, то не стоит всё списывать на плохой иммунитет – возможно, тело реагирует болезнями на внутреннее состояние ребёнка. А так как до 7 лет связь ребёнка с родителями (особенно с мамой) на всех уровнях невероятно сильна, то "лечить" тело и дух нужно не только малышу, но и его маме.

Негативные установки

Если мама постоянно думает о том, как бы ребёнок не заболел, постоянно акцентирует внимание на любом чихе рядом, боится, что семейные планы нарушит очередная простуда, она даёт себе негативные установки, которые реализуются через тело. Когда зацикливаемся на том, чего боимся, это чаще всего и происходит.

• Больше думать о том, чего вы хотите. Мечтайте, читайте вдохновляющие книги.

• Особо тревожным мамам лучше удалить из своей жизни все источники негатива: отписаться от новостных каналов, сократить общение с теми, кто говорит о дискомфортах, вечно жалуется, перестать смотреть ужастики, избавиться от всего, что даёт неприятные ощущения.

• Есть ещё такой метод – поставить будильник, чтобы он звонил каждый час, и каждый раз по сигналу думать о том, как прошёл этот час. Если поймали себя на тревожных мыслях, проговорить, можно даже левой рукой (если правша) или правой рукой (если левша) несколько раз прописать: "Мир безопасен".

• Можно обнять себя и повторить себе эту же фразу или любую другую, которая актуальна в данной ситуации.

• Когда одолевают какие-то негативные мысли, подумайте о том, будет ли это иметь для вас значение через 5 лет.

Желание мамы сбежать

Очень часто психосоматические болезни у детей возникают, когда мама очень устала или не хочет ходить на работу. Это может проявляться и в декрете, когда мама слишком загоняет себя, пытаясь всё успеть. Ребёнок начинает пытаться помочь маме, заболевая. Таким образом он неосознанно пытается вывести её из этого состояния, события, переключив внимание на себя.

• Нужно планировать свой день. Проанализируйте, сколько времени в течение дня у вас есть для вас. Чем вы занимаетесь, когда ребёнок спит или находится в детском саду?

• Обязательно выделите время только для себя, своих хобби, приятных дел. Если устали – отдохните вместе с ребёнком во время его дневного сна, а не пытайтесь переделать все домашние дела.

• Хотя бы 1 раз в неделю проводите время без ребёнка, договорившись с мужем, мамой, подругой, соседкой, чтобы они присмотрели за ним. Сходите в магазин, в кафе, в салон красоты – выделите это время только на себя.

• Кроме того, стоит проанализировать, а живёте ли вы жизнью, которую хотите для себя: на той ли работе работаете, выполняете ли наполняющие вас энергией и бодростью действия, питаетесь ли так, как хотите, и т. д. Что вы можете сделать, чтобы начать жить «своей» жизнью? Какие занятия вы можете добавить в своё расписание, чтобы чувствовать себя более комфортно? Важно понять, что, живя не так, как хочется, вы провоцируете своего ребёнка постоянно вас спасать, вытаскивать из этой жизни. Не нравится работа – ищите работу, которая нравится. Не нравится питание – меняйте его, ешьте то, чего хочет ваше тело.

"Живя не так, как хочется, вы провоцируете своего ребёнка постоянно вас спасать, вытаскивать из этой жизни".
Екатерина Тохтарова, психолог, эксперт по психосоматике

Ребёнок может реагировать болезнями, когда мама страдает из-за конфликта внутри семьи, если у неё есть проблемная ситуация на работе, если у неё был сильный испуг (например, резко выскочила машина из-за угла, и теперь появился страх ходить по улице), если мама глубоко переживает, как бы не «потерять лицо» (часто после выхода на работу из декрета). Маме важно проживать и разрешать конфликт внутри себя, не тонуть в нём, втягивая ребёнка в это состояние. Ведь его нервная система с таким напряжением не справится, и начнёт страдать тело.

• Постарайтесь поделиться с кем-нибудь из близких своими переживаниями, чтобы снять изолированность, либо «выгрузите» мысли на бумагу.

• Если переживания по поводу встречи или взаимодействия – порепетируйте это общение.

• Включите музыку (желательно без слов), которая откликается на ваше состояние, и начните под неё танцевать так, как будто делаете это в последний раз.

• Помедитируйте, если вам близка эта практика.

Читайте также: